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Panorama Mundial
Artículos Breves. Mes de Mayo 2008
Nota editorial: Las opiniones e informaciones recogidas no están necesariamente acordes con la línea editorial del Servicio Informativo de Bioética. En todo caso, se trata de información de actualidad que pensamos es oportuno conocer.
Indice:
1.- Científicos británicos crean embriones híbridos
2.- Algunas investigaciones de fármacos se hacen en países pobres con menores medidas de seguridad
3.- Europa debate la relación entre biotecnológicas y 'big pharma'
4.- El 'santo grial' del diagnóstico precoz de las enfermedades neurodegenerativas
5.- Oncóloga partidaria de la eutanasia cambia de opinión al enfermar
6.- Cataluña. Médicos de primaria y hospital piden ayuda para comunicarse
7.- Los niños prematuros se salvan, pero hay secuelas
8.- La rebelión de los microorganismos
9.- Es hora de dejar que el paciente se implique más
10.- El Papa pide a las Naciones Unidas que garanticen los derechos humanos en todo el mundo
11.- El enfermo mental no es más violento que el sano
12.- Natalia López Moratalla: La investigación con células embrionarias ha fracasado
13.- El desencanto de los médicos, principal eco de la grave crisis del primer nivel
14.- ¿Derecho a morir? El principio y la excepción
15.- Urge una regulación que concilie el CI con el derecho a no saber
1.- Científicos británicos crean embriones híbridos. Los embriones, formados con ADN humano procedente de células cutáneas implantado en óvulos de vaca, fueron destruidos después de tres días.
La Tercera, 02/04/2008.
Investigadores británicos anunciaron hoy que lograron crear embriones híbridos con material genético humano y de animales, lo que ha desatado un nuevo debate en el país sobre el polémico tema.
La creación de estos embriones es un paso importante para la investigación con células madres señaló la Universidad de Newcastle. Los embriones, formados con ADN humano procedente de células cutáneas implantado en óvulos de vaca fueron destruidos después de tres días, se señaló. La Iglesia católica y la Sociedad para la Protección de Niños No Nacidos exigieron la prohibición de ese tipo de experimentos.
Para realizar estas investigaciones, el equipo de Lyle Armstrong de la Universidad de Newcastle pidió una autorización especial a la oficina responsable de embriología HFA.
Los expertos quieren analizar si estas células madres híbridas servirían para tratar enfermedades graves, teniendo en cuenta que los óvulos animales -a diferencia de los humanos- se encuentran a disposición de forma ilimitada, declaró John Burn, director del Instituto de Genética Humana de la Universidad de Newcastle.
"Los óvulos humanos son muy valiosos y por tanto difíciles de conseguir. Así que se nos ocurrió la idea de superar la escasez con el uso de óvulos de vaca", señaló.
El experimento reanimó el debate en torno a la nueva Ley sobre Fertilización Humana y Embriología que planea el gobierno británico. Con la nueva ley, que será votada como muy pronto en mayo, se busca entre otras cosas permitir en general la creación de embriones híbridos y regularla.
En contra de estos planes protestó el cardenal de la Iglesia católica escocesa Keith O'Brien, para quien se trata de "un ataque monstruoso contra los derechos humanos, contra la dignidad humana y la vida humana".
La Sociedad para la Protección de Niños No Nacidos de Gran Bretaña habló a su vez de un "desastre". El legislador laborista y presidente del grupo apartidista "Pro Life", Jom Dobbin, afirmó: "Borrar de forma consciente las fronteras entre los humanos y otras especies es un ataque contra el corazón de lo que nos hace humanos".
Por el contrario, el profesor Burn subrayó que no se puede hablar de la "creación de monstruos". Quien analice la problemática se dará cuenta de inmediato que "no lanza ningún nuevo problema ético", dijo. Armstrong había declarado antes de iniciar el experimento que es "muy importante saber que hacemos esto únicamente con objetivos de investigación".
Los híbridos celulares creados por los investigadores estuvieron compuestos en su mayor parte por material humano y sólo en un 0,1 por ciento de material genético animal. Según los permisos otorgados por la HFA, los embriones tienen que ser destruidos a más tardar en 14 días, cuando no son más grandes que la cabeza de un alfiler.
Después de dejarlos vivir tres días, ahora los investigadores quieren crear más y dejarlos vivir seis días. En caso de que el experimento tenga éxito, intentarán conseguir embriones híbridos de humanos con conejo, cabra y otros animales.
En el King's College de Londres los científicos tienen previsto realizar ensayos similares y ya han recibido para ello una autorización.
Ya en 1998, científicos estadounidenses de la firma de biotecnología ACT en Worcester y de la Universidad de Wisconsin consiguieron células madre de un embrión creado con células cutáneas humanas y óvulos de vaca. Investigadores surcoreanos aseguraron haber repetido el experimento en 2002, y expertos chinos publicaron en la revista "Cell Reseaech" en 2003 un trabajo sobre la mezcla de ADN humano con el de conejos.
DPA
2.- Algunas investigaciones de fármacos se hacen en países pobres con menores medidas de seguridad - Los países ricos crean registros que evitan que un voluntario se exponga demasiado
El País, 6 abril 2008. TEREIXA CONSTENLA 06/04/2008
La salud se valora cuando se esfuma y los medicamentos cuando no se tienen. Pero los fármacos no siempre estuvieron ahí, al alcance de los enfermos. Antes de la penicilina (1928), la neumonía mataba en pocos días. Hasta hace un siglo apenas había productos eficaces para curar o aliviar patologías. La relación entre infección y muerte fue estrecha hasta que la revolución de los medicamentos hizo el milagro. Y detrás de los milagros casi siempre hay una complejísima tramoya. Un laboratorio ha debido invertir millones en investigar su eficacia y su seguridad antes de sacarlo al mercado, algo que en España consume entre 10 y 12 años. Y muchas personas, enfermas o sanas, han prestado su propio organismo para experimentar los efectos del fármaco cuando aún es una incógnita y un riesgo. Sin voluntarios que se expongan nadie se beneficiaría de la revolución de las medicinas.
¿Por qué alguien presta algo tan único, como su cuerpo, para un experimento? En la mayoría de las ocasiones por conciencia de enfermo: el 86% de los participantes en ensayos en 2007 en España lo eran. "Las razones son simples. Una vez que has asumido que tienes una enfermedad sabes que alguien tiene que dar la cara por otra gente". Con una hepatitis C diagnosticada desde hace dos años y medio, J. L. R., de 52 años, se ofrece para ensayar una vacuna que pueda evitar en el futuro que otros contraigan la enfermedad desde la base de datos abierta en Internet por la empresa Volterys, creada en Bélgica en 2006 para poner en contacto investigadores y voluntarios. En España apenas ha arrancado, pero Laurent Hermoye, su fundador, asegura que cuentan con 20.000 voluntarios en Bélgica, Alemania y Francia y que una treintena de proyectos han reclutado personas en su web.
La generosidad no es el único motor. "El principal motivo por el que los sujetos sanos participan en los ensayos clínicos es la compensación económica, aunque existen otros como el interés científico, la curiosidad, la búsqueda de nuevas experiencias, el altruismo o para ayudar al equipo investigador", sostiene Francisco Abad, del servicio de Farmacología Clínica del hospital universitario de la Princesa, en Madrid. Abad defiende una aportación económica tasada con sutileza: suficiente para compensar las molestias sin inducir al voluntario a participar en contra de su propio interés. "En España son compensaciones apropiadas, conozco bastantes personas que les gustaría participar en ensayos pero no lo hacen cuando es necesario hacer varias extracciones de sangre. Si el pago fuese excesivo, participarían incluso aquellos sujetos a los que no les gusta que les pinchen".
¿Cuánto es apropiado sin ser excesivo? A los investigadores les desagrada referirse al dinero, como si ensuciase de algún modo el meritorio afán de la ciencia. Pero sirva como referente el dato aportado por Juan Ramón Castillo, responsable de la unidad de ensayos clínicos del hospital Virgen del Rocío, en Sevilla: una persona sana que participe en una prueba que le obligue a ingresar dos días puede percibir entre 300 y 400 euros. A partir de ahí, según las molestias y la duración del proyecto, se incrementa la cantidad.
Algunos países europeos han tomado medidas para evitar la profesionalización del voluntario, pero en España es un riesgo mínimo en opinión de la directora de la Agencia Española del Medicamento, Cristina Avendaño: "Nuestras unidades han surgido al amparo de hospitales universitarios y facultades de medicina, eso hace que los voluntarios acostumbren a ser estudiantes o de su entorno".
En España hay 19 unidades para realizar ensayos clínicos en fase I, los únicos en los que participan personas sanas y que son la primera prueba en humanos del fármaco. Casi todas están ligadas a instituciones. Una singularidad. "Hace que primen otros aspectos sobre el económico", precisa Juan Ramón Castillo, que dirige desde 2005 una de las unidades más jóvenes de la red española. Captan a sus voluntarios con anuncios en las facultades con más perfil científico (Medicina, Biología, Farmacia) para nutrir un banco de candidatos al que recurrir cuando se necesita para alguna prueba.
Cataluña, que participa en cerca del 70% de los ensayos clínicos autorizados en España (datos de 2006), ha puesto en marcha un registro de voluntarios sanos para evitar que se sometan de forma reiterada a experimentos, algo que puede dañar su propia salud y también la investigación por la interacción entre distintos productos. Hasta mediados de marzo se habían registrado 162. Gracias a este inventario se han apeado de investigaciones tres personas que no habían respetado el trimestre de descanso exigido entre un ensayo y otro.
Experimentar en personas sanas, como ocurre en la primera fase de los ensayos, es imprescindible para demostrar la seguridad del compuesto y establecer la dosis máxima que tolera un organismo humano. Las pruebas previas obtenidas en animales son una referencia, pero no son extrapolables a los humanos. En España, la reciente legislación de 2004 que se adapta a una directiva de la Unión Europea, da garantías "más que suficientes para proteger a los voluntarios tanto desde el punto de vista ético como de seguridad", sostiene Cristina Avendaño. "Nuestros requisitos para autorizar son de los más elevados", agrega.
Los ensayos pasan exámenes éticos y técnicos antes de recibir luz verde. La primera criba la realiza el propio comité ético del hospital. La Agencia Española del Medicamento da la autorización definitiva para que arranque la investigación. "La piedra angular del marco legal sobre ensayos clínicos es que los principios, la seguridad y el bienestar de los voluntarios deben prevalecer sobre los intereses de la ciencia y la sociedad", esgrime un portavoz de la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento (EMEA). La supervisión ética es ahora vital.
Lo es desde 1947, cuando surgió el Código de Nuremberg, el primer protocolo que fijó normas éticas para investigar en personas en respuesta a las aberraciones cometidas durante la II Guerra Mundial por los científicos alemanes. Esta malla garantista se reforzó con la Declaración de Helsinki (1964), que establece la creación de organismos de control, y con el informe Belmont (1978), que fijó tres principios básicos: el respeto a las personas, la beneficencia y no maleficencia (no dañar a unos para beneficiar a otros) y la justicia para que los avances de la investigación ayuden a todos los grupos sociales.
De haberse ajustado a estas directrices jamás se habría cometido algunos horrores en nombre del progreso: en los años cuarenta en Alabama (Estados Unidos) fueron reclutados 600 enfermos de sífilis de raza negra para estudiar la evolución de la enfermedad, se les controlaba de forma regular sin suministrarles tratamiento alguno (ya se había descubierto la penicilina) y, al fallecer, se les realizó la autopsia.
La Unión Europea parece blindada legalmente, aunque no exenta de accidentes y fallos. En Holanda, fallecieron 24 enfermos de pancreatitis aguda que participaban en un ensayo. En Londres, seis voluntarios sanos estuvieron entre la vida y la muerte al probar un fármaco biológico en el centro de ensayos de la compañía Parexel en 2006. Este último caso avivó las críticas y motivó que la Agencia Europea de Evaluación del Medicamento difundiese propuestas para reforzar la seguridad cuando se ensayen productos biológicos.
Pero, ¿están igual de protegidos el bienestar, la seguridad y los derechos de los voluntarios de países pobres? De ser ciertas las acusaciones del Gobierno de Nigeria contra la multinacional Pzifer, se diría que no. Las autoridades federales nigerianas reclaman a la compañía 7.000 millones de dólares (4.486 millones de euros) para indemnizar a las víctimas de un ensayo realizado en 1996 durante una epidemia de meningitis. Según el Gobierno, se experimentó en 200 niños enfermos el antibiótico Trovan (trovafloxacino) sin contar con el consentimiento informado de las familias. Once menores murieron y muchos otros sufrieron malformaciones, parálisis cerebral, sordera y ceguera. Pzifer siempre defendió que había actuado con profesionalidad y ética, pero será la Corte Suprema Federal de Nigeria la que dictaminará en junio sobre este caso.
El Centro de Investigaciones sobre Empresas Multinacionales, creado en Holanda para investigar las consecuencias de la internacionalización empresarial en países en vías de desarrollo desde 1973, asegura que los ensayos no éticos se dan tanto en países desarrollados como empobrecidos y son protagonizados tanto por empresas locales como grandes corporaciones. "Esto sorprende dado que la mayoría de las multinacionales tienen claros compromisos públicos con altos niveles éticos en los ensayos clínicos", recoge un informe.
Públicamente es así. Tanto la industria como los organismos que controlan la salida al mercado de medicamentos y muchos investigadores defienden la ética como un principio asentado en las investigaciones. "Maliciosamente a veces se acusa a la industria de que es más barato hacer un ensayo en Kenia que en España, igual que es más barato comprar zapatos en Kenia que en España o abrir una fábrica. Y no sé qué de malo tiene si los niveles de buen trato, calidad y buenas prácticas son iguales en Kenya que en España", sostiene Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria. "Creo que la industria no está interesada en hacer estudios de investigación en los países donde no se respetan las normas de buena práctica clínica, porque entonces los resultados no van a ser válidos y no le van a servir para nada", opina Francisco Abad.
Si una compañía ensaya en África un producto que desea comercializar en Europa, el proceso será supervisado bajo la lupa comunitaria como si se hubiera desarrollado en un país de la UE. Pero, hoy en día, no existe un marco internacional que imponga una ética en los ensayos en todo el mundo. Existen legislaciones nacionales de laxitud variable y facilidades que abaratan costes. La industria española, por ejemplo, está convirtiendo a Hungría y Polonia en dos de sus laboratorios predilectos. "El pastel mundial de I+D es el que es. Y los sitios en los que se puede investigar son muchos. Las compañías van a ir donde se sientan mejor tratadas, tengan calidad para investigar y costes más baratos", expone Zabala.
Investigar es caro y lento. Por cada molécula que llega a una farmacia se han desechado 10.000. La selección ha durado unos 11 años, cinco de ellos dedicados a estudiar los efectos en humanos. Poner un fármaco a la venta cuesta de media unos 570 millones de euros, "más costoso que poner el último Mercedes", compara Zabala. De ahí que la industria busque dar en una diana que sea a la vez terapéutica y comercial. Los laboratorios marcan la investigación en medicamentos: promovieron el 85% de los ensayos realizados en 2007 en España. A ello dedicaron el año pasado 792 millones de euros, según Farmaindustria, que aglutina a 220 compañías y laboratorios.
Sólo un raquítico 15% de los ensayos fue impulsado por sociedades científicas e instituciones, aunque el Instituto de Salud Carlos III ha abierto por vez primera una convocatoria para financiar investigación independiente, vitales para encontrar tratamientos de poco interés comercial porque afectan a un grupo reducido de población como son las enfermedades raras.
Sin financiación externa, los investigadores independientes están maniatados y reciben mucha farfolla. Luis Paz-Ares, jefe de Oncología del hospital Virgen del Rocío, rechaza el 70% de las investigaciones que le proponen: "El ensayo a veces no analiza novedades terapéuticas sino analogías con más interés comercial".
3.- Europa debate la relación entre biotecnológicas y 'big pharma'
DM, José A. Plaza 08/04/2008.
La industria europea le lleva a España varios años de ventaja. El debate es diferente más allá de los Pirineos y, en los últimos años, preocupa cómo repuntar la productividad y la relación entre grandes farmacéuticas y pequeñas biotecnológicas.
Todo es diferente en Europa, que ve cómo España trata de acercarse a su liderazgo biotecnológico. Más que la inversión, la falta de apoyo público o problemas de gestión y formación, las empresas europeas están preocupadas por la disminución de la productividad y la relación presente y futura de grandes farmacéuticas y pequñas y medianas bioempresas.
Greg Wiederrecht, de Merck, cree que controlar la productividad, que ha disminuido en los últimos años, es complicado "por las características inherentes de la ciencia. Nunca sabes cuándo surge la novedad". Una productividad que no puede medirse sólo por aprobaciones, según ha apuntado Maj-Britt Kaltoft, de Nycomed, para quien los pactos de licencias y las estrategias conjuntas son el futuro.
Para alcanzar este tipo de acuerdos "se pide más seguridad que antes y un compromiso mayor por ambas partes", ha señalado Denise Pollard-Knight, de Nomura Phase4 Ventures. Por su parte, Reijo Salonen, de Orion Pharma, confía en el futuro de las bioempresas y observa "valor desaprovechado por falta de recursos". Según ha explicado, las big pharma pueden ofrecer mucha ayuda. Jules Musing, de Johnson & Johnson, ha resumido el sentir general: "La forma de aftuar de las grandes farmacéuticas ha muerto
4.- El 'santo grial' del diagnóstico precoz de las enfermedades neurodegenerativas
El Mundo, Actualizado martes 08/04/2008 18:05 (CET)
Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófica... Cuando un paciente recibe un diagnóstico como éste su cuerpo manifiesta ya los síntomas de estas patologías. Para entonces, se ha perdido un precioso tiempo en el que se podría haber ralentizado su avance. La comunidad científica se está volcando en la búsqueda de un método que satisfaga la necesidad de detectar cuanto antes estas enfermedades cada vez más frecuentes. Un camino lleno de sinsabores.
Unas han corrido más suerte que otras en cuanto al volumen de los esfuerzos puestos en la investigación de una cura, de formas más precisas de diagnóstico o de tratamientos para sus síntomas. En general, el conocimiento que tenemos sobre las enfermedades neurodegenerativas es pequeño, aunque en los últimos años han proliferado las publicaciones en torno a algunas de ellas.
La presencia del mal de Alzheimer no se puede establecer con seguridad hasta que se le practica la autopsia al paciente. En vida, algunos signos y síntomas orientan el diagnóstico en esa dirección pero la confirmación llega con los estudios histopatológicos del cerebro. En el caso del Parkinson sucede algo parecido; los signos y síntomas son múltiples y complejos y el enfermo debe cumplir muchos requisitos para obtener un dictamen de 'probable'.
El enfoque bioquímico es en el que más esperanzas están depositadas, aunque la lista de fracasos es larga. Primero fue la apolipoproteína E, que durante algún tiempo se pensó que aumentaba el riesgo de sufrir Alzheimer. Hoy en día, se emplea la medición de los niveles de tau y beta-amiloide en el líquido cefalorraquídeo, una técnica que en algunos países se emplea de forma rutinaria pero que no ha mostrado ser más eficiente que el diagnóstico clínico.
Los ensayos han sido casi tantos como los fracasos, pero "sería muy importante [encontrar en método de diagnóstico precoz] porque no hay ninguno", ha declarado a elmundo.es Félix Bermejo Pareja, especialista en Alzheimer del Hospital 12 de Octubre.
Un nuevo test en el mercado
Aún está en pruebas pero, según informa la revista 'Chemistry & Industry', este verano podría lanzarse una nueva técnica capaz de detectar algunas enfermedades neurodegenerativas en sus periodos iniciales. El test, desarrollado por la compañía Power3 Medical Products, que ha anunciado su comercialización para este verano, se basa en la búsqueda de varios biomarcadores.
La empresa habla de 59 proteínas cuyos niveles indicarían si una persona padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, Alzheimer o Parkinson, incluso antes de que desarrolle síntomas importantes. La técnica, según sus fabricantes, tiene una especificidad y sensibilidad por encima del 90%, aunque sólo se ha probado en algo más de 180 pacientes.
No es la primera vez que resuena el término biomarcador. Hace unos meses la revista 'Nature Medicine' hacía público un estudio en que se identificaba 18 de estas moléculas con las que es posible determinar la presencia del mal de Alzheimer. "En los últimos seis meses han aparecido trabajos similares -explica Bermejo- pero eso no quiere decir que los tests se vayan a utilizar rápidamente en la clínica porque es preciso que compruebe su eficacia la literatura médica mundial".
"Este tipo de resultados, desde el punto de vista básico, son muy interesantes, pero para la clínica hay que ser más cautelosos, hay que demostrar su utilidad y su superioridad frente a otros métodos", señala María de Ceballos, investigadora sobre Alzheimer del Instituto Cajal del CSIC.
Hallar herramientas que permitan hacer un diagnóstico lo más temprano posible de este tipo de patologías permitiría "intervenir antes y, tal vez, intentar frenar su progresión", señala de Ceballos. Cosa que tendría una repercusión "impresionante" en los ámbitos familiar y social y en el sistema de salud.
5.- Oncóloga partidaria de la eutanasia cambia de opinión al enfermar
Sylvie Menard piensa que cuando se está sano no se tiene ni idea de lo que se pensaría como enfermo
Aceprensa, 9 Abril 2008
Sylvie Menard se dedicaba a curar el cáncer desde mucho antes de que le fuera diagnosticado un cáncer de huesos. El compatibilizar su papel de médica con el de paciente le ha llevado a cambiar algunas de sus actitudes frente a la enfermedad. Antes era partidaria de la eutanasia. Ahora se enfrenta a ella. Así lo hace en unas declaraciones a la revista Huellas, publicada recientemente.
Antigua alumna del profesor Veronesi –padre del testamento vital en Italia– afirma que siempre estuvo convencida de que cada uno debe decidir su suerte, pero “cuando me puse enferma, cambié radicalmente de postura”.
La aproximación personal a la enfermedad grave y la vecindad con la muerte, cambió su opinión: “Cuando enfermas, la muerte deja de ser algo virtual y se convierte en algo que te acompaña en la vida diaria. Y entonces te dices: ‘voy a hacer todo lo posible para vivir el mayor tiempo posible’”. Fue entonces cuando la doctora Menard dio un giro a sus posturas y si antes se oponía a tratamientos que con facilidad calificaba de encarnizamiento, ahora reconoce que “hoy cualquier cosa me vale si implica una nueva posibilidad de vida”.
Menard está casada y tiene un hijo. En la actualidad es la directora del Departamento de Oncología Experimental del Istituto dei Tumori de Milán. Para ella, quienes dicen sí a la eutanasia, lo hacen por dos motivos: no quieren sufrir ni perder la autosuficiencia convirtiéndose en una carga para los demás. Sylvie Menard, como enferma, reconoce que “no quiere tener dolor” y que “el enfermo tiene derecho a aliviarlo”. Como médica, se da una respuesta consoladora: “la terapia del dolor ha avanzado ostensiblemente en los últimos años”. Con respecto a la añorada autosuficiencia de quien por enfermedad la pierde, Menard piensa que “incluso si uno no está en plenitud de facultades y no puede levantarse porque está tendido en una cama, pero sigue contando con el afecto de sus familiares, en mi opinión, incluso en esas condiciones, merece la pena vivir”.
Menard sostiene que sobre las peticiones de eutanasia de los enfermos en fase terminal hay bastantes mitos. Citando un estudio hecho en Canadá, basado en encuestas a enfermos terminales, dice que allí se veía que en la mayoría de los casos “los que están a favor, lo están para el de la cama de al lado, pero no para sí mismos”, y “los que en la primera entrevista estaban a favor, ya no lo estaban en la segunda, porque se cambia fácilmente de opinión, dependiendo del estado de ánimo”. En cuanto a otro tipo de encuestas, afirma que “los que estando sanos se pronuncian sobre la eutanasia, en realidad no tienen ni idea de lo que pensarían si estuvieran enfermos”.
Actualmente la doctora Menard forma parte de un equipo que busca humanizar la medicina. “Con los años, la medicina se hace más tecnológica” y muchas veces “se ve al paciente como en muchos trozos”. “Lo que falta –continúa la doctora– es lo que une todas las piezas. Al paciente, con sus preocupaciones y sus preguntas, se le abandona”.
Como enferma y como médica defiende con vigor los cuidados paliativos. Dice que “son cuidados para la persona, no para la enfermedad”, porque “pueden eliminar el dolor”; pero no solo eso, sino que medicina paliativa “es todo aquello que mejore la calidad de vida del paciente en fase terminal”. Y en su papel de doctora, confirma que “a la medicina no se le pide que cure la enfermedad, sino que cure al paciente”. Por eso, opina que “si un paciente me pide la muerte, significa que yo no he cumplido con mi deber como médica”.
6.- Cataluña. Médicos de primaria y hospital piden ayuda para comunicarse
DM, Carmen Fernández. Barcelona 10/04/2008
Una encuesta realizada en Cataluña a médicos de primaria y hospital concluye que los dos colectivos consideran deficiente su comunicación y piden ayuda a los gestores y la Administración para lograr conectarse y compartir información en asistencia, docencia e investigación.
Partiendo de la percepción de que hay una gran desconexión entre la atención primaria y el hospital, el Consejo Catalán de Especialidades en Ciencias de la Salud, adscrito al Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat, ha realizado una encuesta a médicos de los dos niveles (se envió el cuestionario a cien pero sólo contestaron 25 de primaria y 13 de hospitales) que demuestra que comparten la misma opinión: la comunicación es "deficiente".
Sobre las soluciones a este problema, que afecta a la calidad asistencial, proponen tres opciones: la primera, que hay que utilizar las últimas tecnologías para conseguir una historia clínica informatizada con datos comunes (incluidos los resultados de pruebas complementarias) que se pueda consultar en los dos niveles, y hay que utilizar el correo electrónico como medio de comunicación rápido para informar sobre los ingresos, visitas en consultas externas y urgencias hospitalarias a los médicos de primaria y para que estos, a su vez, puedan hacer consultas a los especialistas.
La segunda, que los médicos de los dos colectivos se conozcan personalmente y realicen sesiones conjuntas, y que se implante la figura del médico de enlace (o de referencia) para que facilite la comunicación y mejore los circuitos de derivación.
La tercera, que se impliquen los gestores y la Administración y haya una planificación a largo plazo en la que la mejora de la comunicación sea contemplada como un punto básico. En la coordinación entre ambos niveles se debe tener en cuenta la actividad asistencial pero también la docente e investigadora.
Circuito en cáncer
La encuesta, que se publica en Annals de Medicina, revista de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares, también revela que ambos colectivos están de acuerdo en el buen funcionamiento del circuito rápido ante sospecha de neoplasia de pulmón, mama o colon, implantado por la Generalitat; "es un circuito bien organizado y planificado, y en el que los pasos a seguir están bien claros y aceptados por todos".
Al margen de la ley
La Ley General de Sanidad (1986) establece dos niveles de atención (primaria y hospitalaria) y que "en todo caso se establecerán medidas adecuadas para garantizar la interrelación entre los diferentes modelos asistenciales"; un precepto que no se ha cumplido de forma generalizada aún.
Los autores de la encuesta del Consejo Catalán de Especialidades en Ciencias de la Salud aseguran que las pocas iniciativas que hay en España son "aisladas, heterogéneas, descoordinadas y basadas en el voluntarismo".
7.- Los niños prematuros se salvan, pero hay secuelas
Los avances médicos aseguran la supervivencia de miles de niños nacidos antes de tiempo - Lo que aún no logran es que sus órganos queden inmaduros - El reto es darles más calidad de vida
El País, MÓNICA L. FERRADO 15/04/2008
España ha duplicado en una década el número de bebés que nacen antes de la semana 37 de gestación. El tiempo que debería permanecer en el vientre de la madre para que todos sus órganos, como el corazón, los pulmones, el intestino o el cerebro alcancen la madurez necesaria. En 2006 nacieron más de 33.000 niños prematuros, mientras que en 1997 fueron 17.000, según datos del Instituto Nacional de Estadística. Mirando aún más atrás, si hace 20 años los prematuros apenas suponían un 5% de los nacimientos, ahora ya son un 10%. De éstos, se estima que entre un 1% y un 2% son grandes prematuros, es decir, bebés nacidos antes de la semana 29 de gestación.
Son criaturas muy frágiles, pero la medicina ha logrado salvar sus vidas en situaciones límite. Tanto que ya sobrevive un 90% de los nacidos en la semana 29, según la Sociedad Española de Neonatología. Es tal el avance que cada vez se salva un mayor número de prematuros que nacen con un peso inferior a los 500 gramos, los llamados bebés milagro. En España nacieron 36 niños con esas características en 2006, de los que se logró que sobreviviesen seis. Una cifra también diminuta pero impensable hace dos décadas, cuando los bebés por debajo del kilo morían. Y es que la vigilancia y cuidados antes del parto, y las atenciones en las unidades de neonatos son cada vez más exquisitos. La supervivencia es un gran logro de la medicina, pero ¿qué hay sobre la calidad de vida que les espera en un futuro a estos bebés?
Con dichos avances el objetivo ya no es la supervivencia de estos niños, sino asegurarles el menor número de secuelas posible. Sin embargo, según diferentes estudios publicados este año, un porcentaje considerable de grandes prematuros no escapa a las consecuencias de haber abandonado el vientre materno mucho antes de tiempo. El más reciente, liderado por el centro de investigación francés INSERM y publicado en marzo en la revista médica The Lancet, indica que el 40% de los grandes prematuros presentan problemas cognitivos en diferentes grados a la edad de 5 años. En el estudio han participado 2.901 bebés nacidos entre las semanas 22 y 32 de embarazo durante el año 1997 en diferentes regiones de Francia, y otro grupo de control de 667 bebés de la misma zona nacidos a término del embarazo. Existe una fuerte relación entre la edad gestacional y la importancia de las deficiencias. Cuanto más prematuros, más problemas.
Comparados con los bebés nacidos en su plazo, de los que sólo un 16% presenta alguna alteración cognitiva a los 5 años, un 42% de los nacidos entre las semanas 24 y 28 requieren a esta edad cuidados especiales. También los requiere un 31% de los nacidos entre las semanas 29 y 32.
La parálisis cerebral afecta a un 9% de los grandes prematuros. Son los casos más extremos, apreciables prácticamente desde el principio de la vida del bebé. Pero los datos también revelan que los retrasos cognitivos menores afectan a una cuarta parte de los grandes prematuros. Son problemas que pueden pasar desapercibidos hasta que van a la escuela, y que afectan al aprendizaje, a la memoria a corto plazo y a aspectos sociales. Puede ser que al niño le cueste más aprender, concentrarse o atender. Son cada vez más los estudios que relacionan los trastornos de déficit de atención (TDA) y de hiperactividad (TDH) a la prematuridad.
"Son problemas que si no los buscas activamente no los ves hasta que el niño tiene alrededor de 5 años, cuando empieza la escuela, con lo que se pierde la oportunidad de aprovechar la plasticidad del cerebro del bebé para corregirlos", explica Eduard Gratacós, jefe de medicina maternofetal del hospital Clínic de Barcelona. El estudio del INSERM muestra que un 45% de los grandes prematuros presenta un cociente de desarrollo inferior a 85 (cuando la media es 100), frente a los nacidos a término, que presentan resultados inferiores tan sólo en un 15 %.
El origen de estos problemas se encuentra en la inmadurez de sus órganos, que al nacer todavía no se han desarrollado del todo. Tendrán que madurar fuera del útero de la madre. La mayoría requiere respiración asistida, alimentación vía parenteral y toda una serie de intervenciones, hasta que su organismo pueda funcionar por sí solo. Aún así, la maduración extrauterina provoca, en mayor o en menor medida, restricciones nutricionales y de aportación de oxígeno. El recién nacido puede sufrir también hemorragias cerebrales.
Si además hubo restricción del crecimiento durante el embarazo, algo que ocurre con el 20% de los prematuros, es decir, que hubo anomalías relacionadas con la placenta que hicieron que el feto recibiese menos nutrientes y oxígeno, puede haberse alterado el desarrollo de funciones básicas. "Si el cerebro detecta que hay una restricción, redistribuye su sangre, priorizando el riego de las áreas que controlan los automatismos fisiológicos, como la respiración, y restringe los aportes a otras áreas superiores relacionadas con tareas cognitivas y emociones", explica Gratacós. Esta situación repercute en la configuración del cerebro del bebé. "No hay una verdadera lesión, pero sí una reprogramación que influye en las áreas relacionadas con las funciones cognitivas. Si se detecta entre los 6 meses de gestación y los 2 años, como el cerebro del bebé es extraordinariamente plástico, se puede estimular y corregir. Pero muchas veces se detecta a partir de los 5 años, cuando el niño ya va al colegio", concluye.
La estimulación cognitiva desde edades tempranas tiene un importante papel para evitar retrasos posteriores. En las unidades de neonatos ya se están aplicando medidas, como asegurar el contacto con los progenitores. "La estancia hospitalaria es un estrés para el prematuro y también para la familia. Nuestra misión es intentar reducirlo con la humanización en los cuidados, reduciendo la estimulación lumínica excesiva, la manipulación innecesaria y estimulando la relación de los padres con su bebé y su implicación en los cuidados" afirma Félix Castillo, Jefe de Sección de Neonatología del Hospital Vall d'Hebrón.
La clave está en la detección precoz. Los pediatras siguen al gran prematuro en ocasiones hasta los 2 o 5 años. Si detectan alguna anomalía pueden derivarlo a un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP). Tanto el médico como los padres han de estar atentos. "Los signos de alarma de posibles alteraciones no son una patología en sí, pero pueden llegar a comprometer el desarrollo del niño. Una atención terapeútica precoz, con la participación activa de la familia, puede mejorar el pronóstico", dice Gloria Ruiz, psicóloga del CDIAP Parc Taulí, en Sabadell.
Los padres suelen comenzar a preocuparse cuando observan que su hijo aprende a caminar o hablar con retraso. Pero un retraso no es sinónimo de problema, porque cada niño es un mundo. "Es importante tener en cuenta la variabilidad dentro de la normalidad para detectar cualquier signo de alarma", explica Ruiz. Ese intervalo de normalidad en que los bebés adquieren algunas conductas es amplio. "Hay niños que a los 11 meses ya dicen sus primeras palabras. Otros lo hacen a los dos. Algunos dan sus primeros pasos a los 9 meses y otros a los 17", dice Ruiz. La valoración del desarrollo del prematuro, hasta los 2 años, siempre debe basarse en su edad corregida, descontando de su edad cronológica el tiempo que faltaba para su nacimiento a término.
Pero antes de que empiecen a hablar o caminar, hay problemas relacionados con la cognición que ya se pueden observar. Como las alteraciones en la comprensión del lenguaje o el déficit de atención. El bebé ya puede entender alguna cosa, pero no escucha, lo que puede traducirse en un TDA que en un futuro interfiera en su vida escolar y social. "Estas alteraciones pueden ser transitorias, y si se tratan mejoran", afirma Ruiz. Para estimularlos, los profesionales utilizan herramientas que les permiten introducirse en el mundo del bebé, como el juego o actividades de la vida diaria, en las que la participación activa de los padres es fundamental.
Los grandes prematuros también pueden ser adultos con un corazón frágil, sobre todo aquellos que durante el embarazo han sufrido además insuficiencia placentaria. "Tienen un riesgo entre cuatro y cinco veces superior a sufrir problemas cardiovasculares en la edad adulta", afirma Gratacós. "Si hay una restricción de oxígeno y glucosa también se altera el mecanismo de contracción de las células cardiacas. Si éstas trabajan con estrés y el ritmo del latido no es suficientemente relajado, instauran un patrón de funcionamiento que predispone a sufrir insuficiencia cardiaca o hipertensión", explica.
El número de prematuros seguramente aumentará, por lo que los neonatólogos creen que es importante actuar. "La investigación va por detrás de la realidad social", afirma Elena Carreras, jefa de obstetricia del Vall d'Hebrón. Esta tendencia va íntimamente ligada a fenómenos tan contemporáneos como el incremento de la maternidad por encima de los 35 años, que en la última década se ha doblado y supone ya una quinta parte de los nacimientos; también los embarazos de menores y el impacto de la reproducción asistida que ha aumentado el número de embarazos múltiples, aunque ya se han empezado a tomar medidas para reducirlos.
La clave está en evitar la prematuridad. Carreras reconoce que aún queda mucho por saber sobre las causas y cómo evitarla. "En la mujer que se queda embarazada con mayor edad la probabilidad de prematuridad es mayor, ya que son más frecuentes los problemas asociados, como la diabetes o la hipertensión del embarazo", explica José Figueras, director del informe SEN 1500 de la Sociedad Española de Neonatología. Un tercio de los casos de prematuridad se debe a una rotura prematura de membranas, un 20% a insuficiencia placentaria, un 10% a gestaciones múltiples y otro 5% a una combinación de causas. Queda otro tercio de origen idiopático, lo que significa, explica Carreras "que no se sabe realmente por qué ocurre".
8.- La rebelión de los microorganismos
En cinco años se han producido 1.100 brotes infecciosos de gravedad en el mundo
El País, RAFAEL P. YBARRA - Madrid - 15/04/2008
La agresión permanente al ecosistema está provocando una especie de revolución bacteriana. Esta "rebelión de los microorganismos" está provocando que los agentes infecciosos creen resistencias a los antibióticos y fármacos disponibles en patologías tan prevalentes como la tuberculosis o la malaria, y otras tan graves como la meningitis o las infecciones que se adquieren en los hospitales. Cada vez resulta más difícil combatirlas, y en el caso de la tuberculosis XDR, ni siquiera es posible curarla: la mortalidad roza el 100% de los casos causados por estas cepas ultraresistentes.
El cambio climático, el calentamiento del planeta, las migraciones, la globalización y la destrucción de las reservas naturales contribuyen a la aparición de nuevas enfermedades bacterianas o víricas y a que otras ya conocidas sean mucho más virulentas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen ahora 40 enfermedades infecciosas nuevas. En los últimos cinco años se han producido 1.100 brotes infecciosos en el mundo, tanto de nuevas enfermedades como de otras que han resurgido con virulencia.
La alteración de los ecosistemas incide especialmente en las enfermedades infecciosas, catalogadas como patologías "ecológicas, altamente dependientes de los cambios ambientales", asegura César Nombela, de la Universidad Complutense de Madrid. Los ejemplos de dicha dependencia son múltiples: legionelosis, el virus del Nilo occidental (West Nile Virus) o el de la gripe aviar son algunas de las enfermedades infecciosas que han surgido, o resurgido, en los últimos años. Los sistemas microbianos aseguran el mantenimiento de la vida en el planeta, según Fernando Baquero, del hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, por lo que pueden convertirse en un excelente sensor para detectar las alteraciones ecológicas. Sin las bacterias, afirma, la vida humana no sería posible, ya que son los sistemas microbianos "los que aseguran los ciclos de nitrógeno, oxígeno o carbono".
Los seres humanos han destruido ecosistemas y han liberado microorganismos, virus y bacterias de áreas desconocidas. "Somos los únicos responsables", sostiene Julian Davies, de la Universidad de British Columbia, en Vancouver (Canadá). Por ejemplo, en los últimos 50 años la industria farmacéutica ha producido millones de toneladas de antibióticos, biocidas o bactericidas. "Se ha liberado esa cantidad ingente de compuestos al medioambiente, pero no tenemos ni la más remota idea de lo que provocan todos estos elementos sobre la población bacteriana. Es posible que estemos perturbando a los microbios. Es algo inquietante; la naturaleza tiene su equilibrio, y lo estamos alterando".
La introducción de sustancias tóxicas para combatir los microbios, señala el profesor Nombela, han forzado su evolución hacia formas resistentes a los fármacos disponibles. "Y no sólo estamos hablando de los antibióticos, sino de otros muchos agentes presentes en la polución química del ambiente, que son tóxicos para cualquier organismo vivo y, por tanto, también para los microorganismos, que se ven forzados a ese proceso evolutivo".
Los especialistas en enfermedades infecciosas están preocupados. "Estamos viendo unos patrones de resistencias a antibióticos que dan miedo. Hay bacterias resistentes a 15 antibióticos. Si se adquiere una infección por estos agentes resistentes ¿qué hacer?", se pregunta Sara Soto, del hospital Clínic de Barcelona.
En su Informe sobre la Salud en el Mundo 2007, la OMS advierte de que "la propagación de la resistencia a los antibióticos amenaza gravemente los avances logrados en muchas áreas de la lucha contra las enfermedades infecciosas; en concreto, suscita gran preocupación la tuberculosis extremadamente farmacorresistente (tuberculosis XDR). La resistencia a fármacos es también manifiesta en el caso de las enfermedades diarréicas, las infecciones nosocomiales, las infecciones de transmisión sexual, las infecciones de las vías respiratorias, la malaria, la meningitis, y se está observando ya también en la infección por VIH".
No cabe duda de que los cambios en las enfermedades infecciosas constituyen una señal clara de la alteración de los ecosistemas y que esta tiene implicaciones directas sobre la salud humana y animal. Katia Koelle, de la Universidad de Duke, en Durham (EE UU), ha aportado a la comunidad científica datos concretos sobre cómo influyen los cambios climáticos en algunas infecciones. Koella explica, mediante un modelo matemático, de qué forma las variaciones climatológicas asociadas a la corriente de El Niño influyen en la virulencia de los brotes epidémicos de cólera que afectan a Bangladesh. Pero además, estos modelos pueden servir para determinar el "nivel de inmunidad de la población".
Por todo ello, Fernando Baquero cree que es necesario aplicar una mentalidad médica para analizar la situación del planeta: "Se trata de poder diagnosticar precozmente los daños que pueden estar ocurriendo en los órganos que son críticos para el mantenimiento de la vida superior; sin duda, la mayor parte del equilibrio biológico del que todos dependemos está supeditado al correcto funcionamiento de los sistemas microbianos en la Tierra".
Davies recuerda que, "como la mayoría de los científicos sabe, los microorganismos siempre ganan". Los seres humanos llevan en la Tierra pocos años, apenas unos millones. Estamos, dice, "recién aterrizados en un planeta poblado por microbios. Ellos llegaron primero y van a permanecer". Y cree que cuando los seres humanos lleguen al término de su existencia, los microorganismos seguirán. "Tenemos que aprender a vivir con las bacterias y comprender que algunas causan enfermedades, pero que la gran mayoría no sólo no las provocan, sino que son muy importantes para la existencia de la vida en la Tierra". Por eso apuesta por aprender a usar mejor a los microbios. "Podemos hacerlo. El mundo microbiano es un mundo asombroso, que seguimos sin entenderlo bien, especialmente el de las miles bacterias que están presentes en nuestro organismo".
Cómo frenar la tuberculosis mortal
La profesora Gail Casell, del Lilly Corporate Center, en Indianápolis (EE UU) cree que la relación ecológica entre las resistencias y el cambio climático es "incuestionable". Pero a ello hay que añadir "el problema de las migraciones humanas, que desempeñan un papel muy importante en la transmisión de organismos resistentes de un continente a otro". Casell recuerda que hay casos documentados de personas que han adquirido una tuberculosis resistente a múltiples fármacos en un vuelo de avión.
En un simposio organizado por la Fundación Lilly en Madrid, la especialista advirtió: "Hemos podido documentar la transmisión de las nuevas cepas de tuberculosis mutirresistentes XDR de unas personas a otras. Antes se creía que la resistencia se desarrollaba en el propio enfermo, que era consecuencia de un tratamiento inadecuado, del uso de dosis subactivas o de un incumplimiento terapéutico, pero que no eran aptas para ser contagiadas. Ahora sabemos que sí se transmiten y, por tanto, son un enorme riesgo de salud pública".
La creencia de que no se contagiaban provocó que los controles no fueran lo estrictos que hubiera sido necesario. La OMS acaba de establecer nuevas directrices, pero el problema está en la identificación de los portadores. Hasta ahora el tratamiento se basaba en los resultados de las pruebas de susceptibilidad a los antibióticos. Ahora se necesitan nuevas estrategias para poder detectar, no sólo la infección, sino el tipo de resistencia, teniendo en cuenta además que un 4% de las cepas resistentes no responden a ninguno de los antibióticos conocidos.
9.- Es hora de dejar que el paciente se implique más
DM, Rosalía Sierra 18/04/2008
Se habla mucho de que el paciente es el eje del sistema, pero aún se le mantiene alejado de la gestión de su propia salud. "La sanidad debe acercarse a las personas, y para ello es necesario dejar que se acerquen". Esta frase, enunciada ayer por Ana García Vallejo, jefe del Área de Programas Especiales del Centro de Servicios Tecnológicos de la Consejería de Sanidad de Galicia, resume en gran medida lo expuesto en dos mesas redondas que el XI Congreso Nacional de Informática de la Salud (Inforsalud), organizado en Madrid por la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), ha dedicado a la participación ciudadana en salud.
Esta implicación puede estructurarse de diferentes formas. En Galicia y Andalucía han optado por crear espacios de comunicación multicanal con los usuarios. En el caso gallego, se trata de Espacio de Salud, que ofrece servicios a ciudadanos, profesionales y proveedores a través de teléfono, internet, SMS, correo electrónico y atención presencial. En Andalucía el proyecto se denomina Informar.esSalud, que busca "crear un marco integral de relaciones con los ciudadanos", según explicó Purificación Gálvez, directora general de Innovación Sanitaria, Sistemas y Tecnologías de la región.
Por su parte, Gregorio Gómez, director asistencial de la Agencia Valenciana de Salud, ha descrito la utilidad de un sistema de comunicación con los profesionales que, a través de un cuadro de mando integral, permite "controlar la carrera profesional y el cumplimiento de los objetivos anuales, lo que desvela las áreas de mejora y establece una dinámica de competitividad entre departamentos que redunda en una mejora de la calidad". El sistema lleva funcionando desde 2005 y los resultados ya son notables: "Se ha producido un efecto de alineamiento entre los resultados de los departamentos, lo que implica más equidad".
Lo que ha pretendido el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco es hacer más fácil la vida a sus usuarios, y para ello ha creado un Documento de Identidad Sanitaria (ONA, en sus siglas en euskera) "que integra una tarjeta sanitaria y una tarjeta ciudadana, ya que permite realizar trámites administrativos y está equipada con un chip con certificado digital y firma electrónica y una antena de proximidad en su interior que puede tener muchas utilidades, como el control de llegada a las consultas", afirmó Josu Garay, director de Financiación y Contratación Sanitaria de la región.
Responsabilidad real
Todas estas iniciativas no hacen sino abrir camino a algo que acabará por llegar: el acceso del ciudadano a su historia clínica electrónica (HCE): "Nadie le ha preguntado si quiere manejar él mismo su información y sus riesgos, y hasta ahora hay demasiado paternalismo. Debe poder acceder a sus datos porque si tira por la calle del medio y acabará recurriendo a internet, a páginas que permiten introducir y almacenar datos clínicos pero que no tienen la seguridad que nosotros podemos garantizar", explica José Antonio Rodríguez Maniega, director de Proyecto de los Nuevos Hospitales de la Comunidad de Madrid de Siemens.
"No es algo nuevo. WebMD (página que permite el autocontrol de pacientes crónicos) surgió hace muchos años y sigue funcionando, y cada vez hay más iniciativas de ese tipo, como GoogleHealth o Revolutionhealth", dice Antonio García Linares, director de I+D+i de Isoft. El problema es que "no sabemos si el usuario tiene suficiente nivel de educación sanitaria para manejar los datos ni si la información introducida por él es clínicamente fiable. Probablemente no". La solución es que la información que se maneje sea la introducida por los profesionales sanitarios, pero lo considera difícil "si aún no somos capaces de integrar primaria con especializada ni acabar con el problema de la interoperabilidad entre comunidades autónomas".
10.- El Papa pide a las Naciones Unidas que garanticen los derechos humanos en todo el mundo
Según Benedicto XVI, el mundo aún está sujeto a las "decisiones de unos pocos" y llama al multilateralismo
El País, AGENCIAS - Nueva York - 18/04/2008
El papa Benedicto XVI ha volcado hoy la atención de su visita a Estados Unidos a la situación mundial, y ha llamado a la Organización de Naciones Unidas a que se erija como la protectora de la población en las crisis humanitarias y las violaciones de derechos humanos, cuando los Estados no puedan hacerlo. Después de tres días de una visita a Washington, ensombrecida por el escándalo de los abusos sexuales por parte de sacerdotes, el pontífice ha dirigido un discurso histórico ante la Asamblea de la ONU, en donde ha hecho un llamamiento a la acción colectiva para resolver los problemas que asolan el mundo. Benedicto XVI ha afirmado que el mundo aún está sujeto a las "decisiones de unos pocos", sin citar algún país en particular.
Benedicto XVI, el tercer Papa que realiza un discurso ante la Asamblea de la ONU, ha advertido de que los países que actúan unilateralmente en el escenario mundial, socavan la autoridad de las Naciones Unidas y debilitan el consenso amplio, necesario para afrontar los problemas mundiales. Esto puede interpretarse como una crítica velada a Estados Unidos y su campañá bélica en Irak.
La noción de un consenso multilateral "está en crisis porque aún está subordinado a las decisiones de unos pocos, en tanto que los problemas del mundo piden intervenciones en la forma de acciones colectivas por parte de la comunidad internacional", ha dicho el pontífice de 81 años en su discurso.
Benedicto XVI ha pedido "una búsqueda más profunda de vías para manejar los conflictos, explorando cada avenida diplomática posible, y dando atención y alentando incluso la señal más remota de diálogo o deseo de reconciliación".
Velar por los derechos humanos
En su discurso, el pontífice ha recordado que "el deber primario" de todo Estado es el "de proteger a la propia población" de cualquier tipo de violaciones de derechos humanos o crisis humanitarias. "Si los Estados no son capaces de garantizar esta protección", la comunidad internacional "debe intervenir con los medios jurídicos previstos por la Carta de las Naciones Unidas y otros instrumentos internacionales".
Benedicto XVI ha calificado a los derechos humanos, especialmente la libertad religiosa, como "el lenguaje común y la base ética de las relaciones internacionales", tras agregar que el promover los derechos humanos es la mejor manera de eliminar las desigualdades.
"Las víctimas de la desesperación y las privaciones, cuya dignidad humana es violada con impunidad, se convierten en presas fáciles de la violencia, y ellos pueden convertirse después en violadores de la paz", ha dicho el papa, en una aparente referencia a las causas sociales del terrorismo.
Benedicto XVI ha pedido que la libertad religiosa sea protegida contra las visiones laicas y de las religiones mayoritarias que hacen a un lado otros tipos de fe, en una referencia a los países musulmanes, donde las minorías cristianas se quejan de discriminación.
11.- El enfermo mental no es más violento que el sano
El horrible crimen de un esquizofrénico reabre el debate: ¿debía estar encerrado? - Los expertos prefieren al enfermo libre y bajo tratamiento, pero faltan psiquiatras
El País, MÓNICA SALOMONE 19/04/2008
Un hombre en tratamiento psiquiátrico decapita a su madre y se pasea con la cabeza envuelta en un trapo bajo el brazo, como ha ocurrido esta semana en Murcia. Una médica que sufre esquizofrenia ataca a ocho personas y mata a tres, como pasó en la Clínica de la Concepción, en Madrid, en 2003.
La reacción es inmediata: ¿cómo puede haber ocurrido?, ¿estas personas no deberían estar controladas?, ¿está el sistema preparado para atenderlas y evitar estos sucesos? Podría decirse que cada vez que se da un caso así, se reabre el debate en torno a la atención a enfermos mentales graves. Pero no sería del todo correcto. Porque entre los especialistas no hay debate alguno: los psiquiatras responden a las preguntas de antes con unanimidad total, y mensajes como los siguientes. El principal es que no son más peligrosos que la población sana; más bien al contrario. Dos: atendidos de forma adecuada y en términos generales, donde mejor están es en sus casas. Tres, y aquí viene un importante pero: como reconoce la propia Estrategia Nacional en Salud Mental, faltan recursos para proporcionar esa atención. Lo que sigue son los matices (hay unos cuantos).
Un caso no hace estadística, y nadie dirá que el de Murcia es atribuible a los pocos medios. Es más, Carlos Giribert, subdirector general de Salud Mental de Murcia, asegura que, aunque "todo es mejorable", disponen de "recursos suficientes". Faltan psiquiatras, pero "como en el resto de las comunidades". Angelo Carotenuto, el enfermo parricida, "había usado muchos de nuestros recursos asistenciales en los últimos años. Estaba siendo seguido, seguía su tratamiento. El sistema tenía una respuesta para su situación". ¿Qué pasó entonces? Sin entrar en detalles, en parte por motivos deontológicos, Giribert apunta: "Además de enfermo mental, Carotenuto es toxicómano, y eso hace que su comportamiento sea mucho más impredecible". Lo que remite a una de las preguntas iniciales: si se sabe que las personas con esquizofrenia y adicción a drogas son impredecibles, ¿deben estar en la calle?
A esta pregunta, los psiquiatras responden por partes. En la primera recuerdan que los enfermos mentales graves suelen ser más "víctimas que agresores", dice Francisco Pulido, psiquiatra responsable del Plan Insular de Rehabilitación Psicosocial de Tenerife. Como explica Alberto Fernández Liria, presidente de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, los enfermos mentales graves representan un 3% de la población, pero cometen "mucho menos del 3%" de los delitos violentos. Para los psiquiatras es algo lógico, dado que un enfermo mental es de por sí más vulnerable, en vez de lo contrario, y tiende a evitar el contacto social. Pero hay una circunstancia que daña mucho su imagen: sus crímenes, cuando se producen, suelen ser muy llamativos. Dan titulares. "Si alguien de Madrid asesina a alguien, el titular no es 'Un madrileño...'. Eso lo entiende todo el mundo. ¿Por qué no pasa lo mismo con un esquizofrénico?", se pregunta Fernández Liria. La estadística le da la razón. Pero tal vez sea lógico preguntarse si, en el caso de un enfermo mental grave, ese crimen podía haberse evitado.
De eso trata la segunda parte de la respuesta de los psiquiatras. Efectivamente, con un seguimiento adecuado, los riesgos para la seguridad del paciente y de quienes le rodean baja mucho, "prácticamente desaparece", señala Pulido. La razón es que, cuando el paciente sigue su tratamiento, puede llevar una vida normal durante largos periodos, y las crisis se producen tras síntomas que tanto los expertos como los familiares suelen reconocer. "Eso pasa de forma excepcional", dice Pulido, y entonces, si es necesario, se puede ingresar involuntariamente al enfermo, siempre con autorización judicial.
Por supuesto, las cosas no pasan siempre según prevén los manuales. "Hay un componente de impredecibilidad en la enfermedad que es del todo inevitable", afirma Pulido. "Pero es muy bajo". Coincide con él Juan José Martínez Jambrina, coordinador del Servicio de Salud Mental de Avilés (Asturias): "Nunca voy a poder estar cien por cien seguro de que no va a haber un cambio repentino". Pero el mensaje es contundente: lo inevitable se reduce mucho con un buen seguimiento. "Es como con los accidentes de tráfico", dice Martínez Jambrina. "Se hace mucho esfuerzo por evitarlos, pero los hay todas las semanas. No por eso vamos a suprimir los coches". Para Giribert, en Murcia, el caso de Carotenuto podría ser de los impredecibles.
Ahora bien, todo lo anterior se basa en que los enfermos estén bien tratados y seguidos. ¿Lo están? Ya en los años ochenta, psiquiatras estadounidenses demostraron que los enfermos mentales se tratan mejor en su entorno, en vez de aislados en un centro. La filosofía se extendió por el Reino Unido y otros países, y en 2005 se promulgó, bajo el auspicio de la Organización Mundial de la Salud, la Declaración de Helsinki en Salud Mental, que propugna el mismo principio y que fue suscrita por España en 2005. En esta declaración se basa la actual Estrategia Nacional de Salud Mental española (2007). En ella se afirma: "Numerosos estudios muestran que, a igualdad de gasto, el modelo comunitario es más eficaz, mejora más la calidad de vida y produce una mayor satisfacción en los y las pacientes y sus familiares que la asistencia en el hospital psiquiátrico monográfico
[los antiguos psiquiátricos]".
Es un camino sin vuelta atrás, y a los psiquiatras les cansa que sea puesto en cuestión cada vez que un enfermo mental se ve implicado en una tragedia. "En el caso de Mari Luz, la justicia no ha funcionado bien, pero nadie defiende volver a los linchamientos. Los antiguos psiquiátricos no eran muy distintos de un linchamiento", dice Fernández Liria.
Pero no se trata sólo de sacar a los enfermos del manicomio. Hay que ofrecerles un seguimiento continuado. Y es aquí donde aparece un escollo. Porque en el nuevo modelo, el enfermo está en casa, con familias que ni suelen tener mucho dinero, ni mucha información..., ni apoyo. Éste es uno de los "puntos críticos" del modelo que identifica la estrategia, diseñada por representantes de las comunidades y de asociaciones de expertos y de familiares, además del Ministerio de Sanidad.
Hay otros. Como que los pacientes llegan al centro de salud cuando la enfermedad está ya avanzada, algo que empeora mucho el pronóstico, o que "tanto los equipos de atención primaria como los de salud mental están atendiendo un número creciente de problemas de salud mental, que desborda en muchos casos la capacidad de los mismos", señala la estrategia. "La intensidad de atención ambulatoria dispensada a los trastornos mentales graves es insuficiente al número insuficiente de especialistas en salud mental".
Las familias no pueden estar más de acuerdo con la crítica. "Acogemos muy bien a nuestro familiar, nuestro hijo, nuestro hermano, pero no somos médicos", dice José María Sánchez Monge, presidente de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES). Piden formación, más apoyo e igualdad de acceso a tratamientos integrales: farmacológicos, psicológicos, de rehabilitación. También piden que se quite "el estigma" a los enfermos mentales: "Esta enfermedad es crónica, pero recuperable con el tratamiento adecuado".
La buena noticia es que seguir a un paciente en su casa sin sobrecargar a la familia y sin que se produzca lo que los psiquiatras llaman "la puerta giratoria" -reingresos breves en las unidades hospitalarias de psiquiatría cada pocas semanas- es posible. Lo demuestra el trabajo de equipos como el de Martínez Jambrina en Avilés, que en 1999 fue el primero en seguir a los enfermos más graves en sus casas y no sólo en los centros. El equipo ha visto en estos años un centenar de pacientes, visitándolos con una frecuencia variable según sus necesidades, y una muestra del éxito, para Martínez Jambrina, es que han tenido "sólo tres ingresos involuntarios", una tasa mucho más baja de lo habitual. Puede que estos equipos salgan caros en cuanto a recursos humanos, pero son muy rentables si se cuentan el sufrimiento y los ingresos.
Sin embargo, la cantidad y el tipo de recursos en atención en salud mental varía mucho de unas autonomías a otras. Hay ahora unos siete equipos similares al de Avilés en toda España y, poco a poco, el modelo se extiende, pero está lejos de ser universal.
12.- Natalia López Moratalla: La investigación con células embrionarias ha fracasado
Declaraciones de Natalia López Moratalla, presidenta de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica
GRANADA, miércoles, 23 abril 2008 (ZENIT.org)
“Las células madre embrionarias han fracasado; la esperanza para los enfermos está en las células adultas”, es la tesis que expuso este martes en Granada la doctora Natalia López Moratalla, catedrática de Biología Molecular y Presidenta de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica.
Durante la conferencia, que organizaba la Asociación Nacional para la Defensa del Derecho a la Objeción de Conciencia (ANDOC) en la Academia de Medicina de Granada, la investigadora afirmó que hoy la investigación «ha derivado decididamente hacia el empleo de las células madre o troncales «adultas», «que se extraen del propio organismo y que están ya dando resultados en la curación de enfermos».
Según López Moratalla, «hay ya cerca de 600 protocolos que utilizan células madre adultas, y no se ha presentado ninguno con células de origen embrionario». Las células adultas «poseen el mismo potencial de crecimiento y diferenciación de las células troncales embrionarias y sustituyen con creces a las posibilidades biotecnológicas soñadas para aquellas».
«Los últimos hallazgos sobre las posibilidades terapéuticas de las células madre adultas, ponen en entredicho abiertamente las dos grandes «promesas» propiciadas por la nueva ley española de biomedicina: el uso y creación de embriones para investigación y la llamada clonación terapéutica. A los graves reparos éticos ya conocidos (la destrucción indiscriminada de miles de embriones humanos), se unen evidencias científicas que cuestionan cada vez más su utilidad terapéutica», afirmó la investigadora.
«Las células madre embrionarias han fracasado. Ha caído, por el peso de su propia irracionalidad, el uso terapéutico de células provenientes de embriones generados por fecundación, o células humanas provenientes de la transferencia nuclear a óvulos (lo que se conoce por clonación terapéutica)», reiteró.
En este sentido, Natalia López Moratalla afirmó que «es una exigencia ética de la investigación dar una información veraz a la so ciedad y que pueda decidir con conocimiento los aspectos de la política científica que le atañen; entre otros que pueda incentivar o frenar la dedicación de recursos a un campo prometedor, al tiempo que se evite crear expectativas irreales ante determinadas enfermedades, al menos a corto plazo».
»La expectación con que se recibieron las células troncales, y el hecho de que desde el inicio las células de adulto tuvieran que competir con las embrionarias, como alternativas a la gran promesa de curación de graves enfermedades, ocasionó que la divulgación de los avances se viera presionada por una cierta prisa en que mostraran su eficacia. Es preciso el esfuerzo por rodear a esta investigación de la serenidad que toda investigación requiere».
Inmaculada Álvarez
13.- El desencanto de los médicos, principal eco de la grave crisis del primer nivel
DM, Redacción 24/04/2008
DM ha preguntado a los médicos de familia de varias autonomías sobre la crisis que vive el primer nivel asistencial. La mayoría afirma categóricamente que la primaria urge inversión financiera y una buena política de recursos humanos. Piden también una reorganización integral del trabajo, que se reduzcan sus listas de espera y más tiempo por paciente.
¿Creen los médicos de familia que la atención primaria está en crisis, como denuncian las sociedades de Familia, la comisión nacional de la especialidad y los sindicatos? Diario Médico ha preguntado a médicos de familia de distintas comunidades autónomas sobre la situación laboral de la primaria española y todos coinciden en lo mismo: la falta de planificación y de organización en el primer nivel asistencial ha desvirtuado su ámbito de trabajo hasta el punto de que al futuro residente le atrae cada vez menos la Medicina de Familia y el médico veterano ve cómo sus expectativas laborales se van reduciendo paulatinamente.
Salvador Pertusa, médico de familia del Centro de Salud Cabo de Huertas, en Alicante, dice vivir con estupor y pena la situación de precariedad laboral del primer nivel: "Asistimos a un deterioro progresivo de la primaria. Los médicos jóvenes rechazan trabajar en este ámbito porque se dan cuenta de que no hay expectativas laborales y los más veteranos vemos que las protestas y las promesas de los políticos y los gestores por cambiar nuestra realidad no sirven de mucho".
Según él, las voces de alarma no terminan de calar entre el sector político porque no hay voluntad real de cambio. "Mientras saquemos las castañas del fuego y cubramos expediente, la crisis en primaria no existe. Las alternativas que nos ofrecen son de juzgado de guardia. El último decreto laboral que se ha sacado de la manga el consejero de sanidad de Valencia nos obliga a doblar turno en caso de escasez de personal. Con medidas tan abusivas como ésta y unos cupos que pueden alcanzar en algunos casos las 2.000 cartillas es lógico que el médico reniegue de la profesión".
El colapso de los servicios de urgencias de atención primaria y hospitalaria es otro de los efectos colaterales que tienen las listas de espera en primaria. Ignacio Cantero, es médico del Servicio de Urgencias de Atención Primaria (SUAP) Sardinero, en Santander. Según él, "todo el flujo de pacientes que no puede asumir el médico de familia se redirecciona de forma espontánea bien a los SUAP, bien a las urgencias hospitalarias. La mayoría son casos no urgentes que buscan una respuesta inmediata y que optan por la vía rápida".
Carlos León, médico de familia del Centro de Salud de Altamira, en Puente San Miguel (Cantabria), dice tajante que "el modelo de primaria es obsoleto y no se ha adaptado a las nuevas demandas de los pacientes. Hay que ofrecer respuestas integrales a los problemas de salud, y para eso hacen falta más médicos con menores cupos. Sólo así daremos respuesta a una cartera de servicios más amplia".
Según sto FernCaández Cuadrillero, del Centro de Salud Casa del Barco, en Valladolid, el ámbito hospitalario absorbe la mayoría de la financiación sanitaria, "y primaria sigue siendo la hermana pobre del sistema. Hacen faltan cambios organizativos en la gestión y no parece que la Administración esté por la labor".
Víctor Manuel González Rodríguez, médico de área del Centro de Salud de La Alberca (Salamanca), observa, sin embargo, mucho escepticismo y catastrofismo entre el colectivo médico. "Y no hay que ser tan negativo. Los países con una atención primaria potente obtienen mejores resultados en materia de salud. El problema es si la coyuntura se aprovecha para mejorar o para empeorar".
Juan Ruiz Moruno, director de la Unidad Clínica del Centro de Salud La Fuensanta en Córdoba, tampoco cree que haya una crisis real en primaria "lo que pasa es que estamos sometidos a muchos cambios. Pero hay que tener en cuenta que hay problemas por la escasez de sustitutos, porque salen pocos médicos de las facultades, pero eso es un problema general".
Fernando Hernández Menárguez, médico de familia del Centro de Salud La Flota, en Murcia, considera que primaria ya no tiene alicientes. "La investigación tiene excesivas trabas burocráticas, el reciclaje no existe y, si se hace, es según le parece a la empresa sin tener en cuenta al médico". Considera que el periodo de formación es excesivamente largo -pasó de 3 a 4 años en 2005-, "seis meses de formación especializada son suficientes para un médico de familia", apunta.
Su colega Bienvenida Gutiérrez Palazón, pediatra en el Centro de Salud Alcantarilla- Sangonera (Murcia), destaca que ha habido momentos peores. "Ahora, en mi centro de salud se han creado dos plazas más de Pediatría y otras tres de médico de familia, con lo que hemos notado una mejora importante".
"Hay una crisis desde hace tiempo. Ahora, en Galicia no estamos, en mi opinión, en el peor momento", señala Nuria Izquierdo, médico en el Centro de Salud de Pintor Colmeiro (Vigo). Izquierdo destaca la "enorme oferta de servicios de la sanidad pública sin que haya una correspondencia con el necesario aumento de recursos, tanto materiales como humanos".
Los protocolos de actividad tampoco encajan con la realidad, y el ahorro económico impuesto por los partidos políticos ha derivado en la sobrecarga de las consultas. Ésta es la opinión de Ignacio Herrero de Padura, jefe de servicio del Centro de Salud de San José, en La Coruña, que no pasa por alto la falta de prevención de los organismos oficiales: "Se venían venir de lejos muchos problemas, como la escasez de médicos". Ambos médicos gallegos aluden a la burocracia como uno de los motivos que más lastra su trabajo.
Emilio Ramos Delgado, médico del Centro de Salud de La Alamedilla (Salamanca), cree que hay crisis. "Se puede entender de dos maneras, algo que está cambiando o algo que no va bien del todo. En ambos sentidos hay crisis en atención primaria". "Puede ser que no esté dando respuesta a las necesidades de la población, porque en la sociedad actual lo queremos todo, ya, ahora y con la máxima tecnología, y en atención primaria el todo llega al 90%, el ahora sólo es posible a veces y la máxima tecnología se queda en lo que es posible utilizar. La población puede estar exigiendo soluciones que no están en el sistema y parece que la atención primaria no es capaz de dar respuesta", añade. Un segundo aspecto importante en España, a su juicio, "es que la clase media está saliéndose de las prestaciones del sistema público, a través de Muface, por ejemplo, y son atendidos en paralelo. Paradójicamente el sistema público no se los sabe ganar, pero cuando se jubilan vuelven a él y así la empresa se va a la quiebra". "Lo que sí está haciendo muy bien la atención primaria es la prestación del servicio a las clases menos favorecidas, que encuentran en este nivel continuidad y un médico con conocimientos capaz de valorar lo que le pasa".
Para cambiar las cosas "son prioritarios los recursos. No sólo dinero, sino publicitar al sistema público de salud, dar a conocer todo lo que se puede obtener yendo al sistema público. Por otro lado, están: los tiempos de consulta; acabar con la burocracia mediante la receta electrónica o la unificación de documentos y contratar a los mejores profesionales. Esto es, una buena política de recursos humanos, porque cuando los profesionales están contentos, la empresa va mejor". "Creo que la Administración no trata bien a sus profesionales", concluye.
Francisco Javier López Jiménez. Médico de cabecera de Moriles (Córdoba), cree que "el sistema no está en crisis pero hay algunos problemas estructurales muy importantes, como pueden ser los cupos sobredimensionados en municipios como éstos. Se podría mejorar la atención si hubiera en los centros de salud más profesionales".
Guillermo Pombo, médico de familia del Centro de Salud Dávila, en Santander, cree que la crisis se debe a que "los problemas que existen no se abordan y cada año van a peor. Si la mitad de la primaria está en armas por algo séra".
Para llegar a otra situación "hay que empezar por cambiar los planes de estudio de Medicina, porque los licenciados salen de la facultad sin saber qué es la primaria y por eso no eligen Medicina de Familia en el MIR". Aparte de eso "no hace falta una revolución, pero sí cambios en las condiciones laborales y ampliar nuestras competencias para que seamos más resolutivos, por ejemplo dándonos acceso a pruebas diagnósticas".
14.- ¿Derecho a morir? El principio y la excepción
Aceprensa, Fuente: Le Monde. 28 Marzo 2008
Sigue en Francia el debate sobre la eutanasia, a raíz del caso de Chantal Sébire, que apareció muerta por causas no naturales tras pedir que se le provocara la muerte. Bernard Beignier, profesor de Derecho en la Universidad de Toulouse, escribe en Le Monde que, ante situaciones dramáticas como esta, más vale aceptar excepciones a un principio general establecido por la ley, que crear un principio para las excepciones.
Beignier recuerda que instancias jurisdiccionales como el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y el Tribunal Supremo de EE.UU. han negado que exista un “derecho a morir”. Según el derecho francés, el suicidio no es un derecho subjetivo, sino una libertad civil, que atañe a la conciencia. “Según la reciente jurisprudencia del Consejo de Estado, es una libertad personal. En esta materia, el derecho se abstiene”.
Si el suicidio fuera un derecho, dice el jurista, “el Código Penal no incriminaría la provocación al suicidio”, y “los bomberos y médicos que logran salvar la vida de los que han intentado matarse deberían ser perseguidos por atentar contra la libertad personal”.
Beignier se refiere también a las experiencias de otros países. En Suiza una desafortunada redacción de dos artículos del Código Penal ha dado lugar a un “turismo letal”, que preocupa a las autoridades: “de una excepción algunos han querido sacar un sombrío principio”. “En Holanda, el recurso a un cuestionario meticuloso confirma que es imposible prever de antemano las excepciones. (...) El Tribunal Supremo tuvo que decidir que la ley no legitimaba la demanda de un depresivo, al que sin embargo ya se le había aplicado la eutanasia”.
Beignier piensa que es posible encontrar en el derecho francés soluciones justas y humanas a situaciones que se salen de las normas. “El ministerio fiscal tiene la prerrogativa de no perseguir determinadas conductas, si lo estima preferible por consideraciones de orden público”.
Se dirá entonces que la ley es “hipócrita”. “¿Pero dónde está la hipocresía? –se pregunta Beignier–. ¿En la extrema prudencia del derecho, que estima que la ley no puede justificar un acto de muerte, pero que considera también que ciertos actos escapan a la sanción ordinaria de la ley prevista para castigar a los verdaderos criminales? ¿O en la reivindicación de un derecho a matar que podrá, bajo apariencias de conmiseración, disimular otros sentimientos, otras pulsiones inconfesadas?”
“No se legisla para los casos particulares, sino para el caso general. No se condena el acto que en esencia no es criminal. La justicia está en este equilibrio: decir dónde está lo esencial, comprender el acto circunstancial”.
15.- Urge una regulación que concilie el CI con el derecho a no saber
DM, Nuria Siles 28/04/2008
La catedrática de Derecho Constitucional de la UNED y miembro del Comité de Bioética de España, Yolanda Gómez Sánchez, considera que urge una regulación que concilie el consentimiento informado y el derecho a no saber del paciente. Ahora el médico tiene un conflicto.
El consentimiento informado (CI) está regulado en distintas normas en España. En todas ellas se obliga al facultativo o al operador biomédico a informar al paciente o a la persona que se somete a la investigación para que pueda dar su CI. Al mismo tiempo se reconoce el derecho del paciente a no saber. Si se da esta circunstancia, ¿qué debe hacer el médico?
Yolanda Gómez Sánchez, catedrática de Derecho Constitucional de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y miembro del Comité de Bioética de España considera urgente hacer una regulación que concilie el consentimiento informado con el derecho a no saber. Así lo ha declarado la catedrática en la IV Jornada de Bioética y Sanidad organizada por la Escuela Nacional de Sanidad-Instituto de Salud Carlos III, Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y la Fundación de Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha.
Gómez sostiene que "hay que volver a estudiar la regulación del consentimiento informado que existe en las distintas normas y establecer que en determinados casos -en los que opera el derecho a no saber del paciente- el médico quede exonerado de la obligación de dar la información. Ahora mismo la regulación obliga al operador biomédico a dar información al paciente, sin la cual no hay consentimiento informado".
La también miembro del Comité de Bioética de la Unesco señala que "la aplicación del consentimiento se ha perturbado como consecuencia de la medicina defensiva y ya no cumple su función".
La finalidad con la que nació era la de proteger la facultad de decisión del sujeto, garantizar la libertad de la persona. Sin embargo, ahora "se ha desvirtuado el CI hasta tal punto que no soy capaz de decir si está funcionando como una garantía del paciente. Mucho me temo que ha terminado siendo más una garantía del operador médico o del facultativo que del sujeto".
Nuevos derechos
En el ordenamiento jurídico "han nacido derechos nuevos, de Biomedicina y Biotecnología", a los que Gómez denomina derechos de cuarta generación. Un ejemplo de ellos son el derecho a la autodeterminación física y autodeterminación informativa y el derecho a la identidad genética.
La catedrática explica que la libertad personal recogida en el artículo 17 de la Constitución Española da cobijo a las decisiones personales de los sujetos, y por lo tanto, no hace falta una modificación de la carta magna. A su juicio, la interpretación conjunta del derecho a la integridad física recogido en el artículo 15 de la Constitución Española y de la libertad personal contemplado en el artículo 17 permite entender que existe claramente un derecho a la autodeterminación física, que aunque no se recoja expresamente, existe.
Análisis de la ley de investigación biomédica
"La Ley de Investigación Biomédica es muy amplia y completa. Ha sido un gran avance, pero tiene aspectos opinables o controvertidos", según Yolanda Gómez. Así, "en ninguno de sus artículos se hace mención al derecho a la libertad o a la igualdad", por lo que Gómez les llama principios ausentes. Además, hay ciertos aspectos que debían haberse tratado como ley orgánica, y no ordinaria, por ejemplo, los relativos a datos genéticos, respecto de los cuales la norma debería además haber fijado categorías en función de sus aplicaciones. Tampoco está del todo de acuerdo con el principio de gratuidad que se establece en relación a las muestras: "No veo claro que los posibles beneficios económicos que puedan obtenerse de la muestra de un sujeto tengan que ser ajenos a él".
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