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Panorama Mundial
Artículos Breves. Mes de Julio 2008
Nota editorial: Las opiniones e informaciones recogidas no están necesariamente acordes con la línea editorial del Servicio Informativo de Bioética. En todo caso, se trata de información de actualidad que pensamos es oportuno conocer.
Indice:
1.- Aterrizan los mapas genéticos de la salud. Las empresas que comercializan estas pruebas reciben críticas sobre su utilidad real
2.- La OMC encarga a la deontológica una revisión de la objeción de conciencia
3.- Sólo un tercio de los enfermos de sida en los países en desarrollo recibe tratamiento
4.- Implantar y extender la historia clínica electrónica ayudará en la prevención de los errores
5.- Los expertos en cuidados paliativos piden primar la voluntad del paciente sobre la familia
6.- Objeción de conciencia, derecho y deber. José Jara Rascón.
7.- Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de decisiones sanitarias
8.- Inyección letal, ¿un experimento inmoral?
9.- Recientes avances cambian la forma de entender la embriología. Se presentó en Madrid un informe científico sobre la comunicación entre madre e hijo durante el embarazo.
10.- Cinco regiones tienen casos "inaceptables" de esperas
11.- Las técnicas invasivas no deben ser de última elección
12.- El trasplante 'radiofónico' de riñón no se realizará finalmente
13.- Saber la verdad ayuda a morir. California obliga a los médicos a informar .
14.- Un enfermo mental no incapacitado es vulnerable
15.- La solidaridad de los seropositivos. A las personas con VIH que participan en ensayos clínicos les motiva ayudar a los demás
16.- El Congreso reconoce los derechos a la vida y a la libertad de los grandes simios
17.- La OMC apuesta por la recuperación de la ética de los facultativos para mejorar la relación médico-paciente
18.- Los facultativos denuncian presiones de las compañías aseguradoras para recetar medicamentos genéricos
19.- El dilema farmacéutico: innovar es caro, y la sanidad no financia lo caro
1.- Aterrizan los mapas genéticos de la salud. Las empresas que comercializan estas pruebas reciben críticas sobre su utilidad real
El Mundo, 1 junio 2008. JOHN MÜLLER, MADRID.
La cartografía genética ya está al alcance del gran público. Decenas de compañías ofrecen perfiles genéticos personalizados a partir de poco más de 600 euros. Lo que hace cinco años -la decodificación del genoma humano se anunció el 14 de abril de 2003- era el privilegio de las moscas de la fruta y de unos pocos organismos vivos, hoy tiene aplicaciones comerciales que van desde la salud al derecho pasando por la genealogía.
Uno de los campos de desarrollo más obvios ha sido el de la salud. Ya se contaba con análisis que permitían detectar desórdenes hereditarios como la hemofilia o la fibrosis quística, enfermedades llamadas monogénicas porque dependen de la presencia de un gen determinado. Pero desde hace un par de décadas hay estudios que vinculan la presencia de varios genes con la propensión a padecer males como el riesgo cardiovascular o la osteoporosis. Son las denominadas enfermedades multigénicas.
A empresas que operan en Internet como deCODEme o 23andMe, o que ofrecen sus servicios sólo en EEUU, se suman ahora compañías como la española SabioBbi, pionera en nuestro país. Las dos primeras operan con gran flexibilidad. En el caso de deCODEme basta ingresar en su sitio web, registrarse y a cambio de 985 dólares (628 euros) envían un kit con dos bastoncillos que deben frotarse en la cara interior de la mejilla y remitirlos en un sobre prepagado a su sede en Islandia. Al cabo de tres o cuatro semanas se avisa al interesado de que puede acceder a los resultados en internet a través de una clave privada.
SabioBbi, en cambio, contempla una entrevista personal. Esta empresa ha dado diferentes nombres comerciales a sus análisis genéticos, que rondan los 800 euros. Ha desarrollado diferentes biochip (un soporte físico que permite efectuar múltiples análisis con una sola muestra de saliva) a los que ha bautizado como Agingchip (antienvejecimiento), ExecutiveChip (para prevención de enfermedades de ejecutivos) o SportChip (mide el potencial deportivo y el riesgo de muerte súbita).
Los reproches de los médicos hacia los perfiles que se ofrecen indiscriminadamente en internet son variados. Se cuestiona, sobre todo, que se entregue información muy técnica a un público no especializado, lo cual provoca equívocos o falsas certidumbres. Una crítica severa planteada por un grupo de expertos reunido por The Times para analizar el trabajo de deCODEme se relacionaba con la información sobre el riesgo de Alzheimer. ¿Tiene sentido revelar a alguien con décadas de antelación que va a padecer una enfermedad frente a la que no puede hacer nada? Los médicos británicos consideraron que era absurdo angustiar a una persona con esa posibilidad.
No es el caso de SabioBbi. Juan Ignacio Lao, genetista clínico y director médico, explica por qué no han incluido el Alzheimer entre los riesgos: "Sobre todo es una decisión ética. Nuestro biochip contempla enfermedades sobre las que podemos actuar". Otro de sus compromisos éticos -que es general en el sector- es la garantía de confidencialidad de los datos.
Pero, ¿tiene utilidad real un análisis genético? Nuevamente hay división. Frente a la opinión de Lao, que considera que su empresa es pionera en un campo de gran futuro, hay especialistas como Javier Novo, director del Departamento de Genética de la Universidad de Navarra, quien estima que "la información proporcionada por estos estudios no añade mucho a la que resulta de una revisión médica estándar".
Novo basa su opinión en que "el conocimiento actual de la arquitectura genética de procesos complejos, como el envejecimiento, es todavía muy incompleto" y se pronuncia en contra de ofrecer este tipo de perfiles "hasta que no se hayan detectado todas (o la gran mayoría) de las variantes responsables del riesgo de padecer enfermedades complejas".
Valoración personalizada
La única forma de comprobar si uno se vuelve fatalista o despreocupado ante estos perfiles es someterse a uno de ellos, como hizo este periodista. En SabioBbi, la saliva se recoge en un recipiente especial. Después hay que responder a un cuestionario médico. Al cabo de 10 días, el perfil está listo. Los resultados se presentan en dos documentos. Uno muy exhaustivo, de 36 folios, con los resultados del análisis y otro, de 7 folios, con una interpretación personalizada.
Mi acervo genético está aparentemente limpio de taras hereditarias como la hemofilia o las distrofias musculares, pero en cambio muestra una clara predisposición a padecer osteoporosis, a la obesidad, a la hipertensión arterial y una gran sensibilidad al humo del tabaco. Esta última es una muy mala noticia porque he sido un gran fumador durante 23 años.
En una escala de 0 a 1, mi riesgo genético global es de 0,35. Este se desglosa en cuatro apartados: el riesgo de padecer enfermedad vascular, que es bajo (0,22); el de padecer osteoporosis que es medio (0,5), el carcinogénico, que es bajo (0,28) y el de estrés ambiental que es medio (0,41). Hay un apartado sobre la respuesta a fármacos donde la información más relevante tiene que ver con una propensión genética a metabolizar lentamente -lo que se considera perjudicial- ciertas sustancias como la cafeína, la dipirona o la sulfametacina.
Expurgando los apartados se puede descubrir que poseo genes que me predisponen a sufrir procesos inflamatorios o a padecer hipertrofia del ventrículo izquierdo del corazón. En menor grado corro el riesgo de sufrir cáncer de próstata y síndrome metabólico. En cambio, tengo una predisposición muy baja a la trombosis y no poseo ninguno de los genes conocidos que abocan al ictus hemorrágico (pese a que mi padre sufrió uno).
¿Significa esto que puedo descartarlos? La respuesta del Dr. Lao es no. "La magnitud final del riesgo puede verse afectada por otros genes y el efecto final dependerá del equilibrio entre éstos y el resto de factores de riesgo como los factores medioambientales particulares".
En la valoración personalizada -de la que carecen los informes ofrecidos en internet- SabioBbi me hace recomendaciones muy generales sobre mis vulnerabilidades. Básicamente me aconseja lo mismo que un médico de familia: dieta sana, deporte, evitar el sobrepeso, el alcohol y el tabaco, y potenciar el consumo de antioxidantes.
Novo, que elogia la calidad técnica del informe de Sabiobbi, cree que "la información es de escasa utilidad real". Lao, en cambio, discrepa. Primero, cree que soy afortunado porque en mi caso "predominan las variantes genéticas neutras y las positivas" y después plantea: "¿Por qué despreciar este conocimiento y su innegable utilidad si el considerarlas oportunamente puede salvar vidas o al menos evitarnos complicaciones graves?".
Los puntos críticos de los análisis
Las críticas a la comercialización de análisis genéticos indiscriminados son básicamente cuatro:
* Falsa certidumbre. El usuario puede obtener falsas certidumbres sobre males que cree que no va a padecer. Sin embargo, puede que acabe sufriéndolos por el juego de otros genes o por influencia del medioambiente.
* Riesgo y edad. Los modelos analíticos no contemplan la evolución del riesgo con la edad.
* Consejo Médico. Sin un médico que explique el riesgo de padecer ciertos males incurables, el estrés causado al paciente es intolerable.
* Regulación legal. Juan Ignacio Lao de SabioBbi es partidario de la regulación legal del sector para salvaguardar el crédito de las empresas serias. En EEUU, la FDA está investigando al sector y ha descubierto que para una misma muestra, dos laboratorios han arrojado resultados discrepantes. Lao y Javier Novo, además, son partidarios de que se apruebe lo antes posible la especialidad médica de Genética Clínica.
2.- La OMC encarga a la deontológica una revisión de la objeción de conciencia
DM, Nuria Siles 02/06/2008
La OMC ha encargado a la Comisión Central de Deontología que "se revise la situación de la objeción de conciencia en las normas éticas y deontológicas de la entidad". Juan José Rodríguez Sendín, secretario general de la OMC, ha señalado que "es precisa una revisión casi permanente", ya que cada día surgen cuestiones nuevas. Hay determinadas actuaciones sanitarias que pueden llevar al profesional a una situación de conflicto en la que se tiene que debatir entre prestar una determinada asistencia sanitaria o seguir su propia conciencia. En ese contexto surge la figura de la objeción de conciencia, en virtud de la cual el sanitario rechaza cumplir la ley por sus convicciones.
Este asunto suscita una gran preocupación entre los profesionales y la Organización Médica Colegial (OMC) no es ajena a ello. Además de elaborar una guía ética sobre esta cuestión junto a la Fundación de Ciencias de la Salud, la institución ha encargado a su Comisión Central de Deontología que "revise la situación de la objeción de conciencia en las normas éticas y deontológicas de la entidad".
Así lo ha apuntado Juan José Rodríguez Sendín en la presentación de la guía, en la que ha destacado la importancia de abordar la objeción de conciencia y la necesidad de "una revisión casi permanente" en un tema como éste en el que cada día surgen cuestiones nuevas.
JUNTO CON LOS COLEGIOS
"Lo que se pretende es que la Comisión Central de Deontología, junto con las comisiones de deontología provinciales de los colegios de médicos de España, promueva protocolos, formación, procesos de validación de la objeción de conciencia...", según ha explicado Rogelio Altisent, presidente de la Comisión Central de Deontología.
Hay, por lo tanto, una voluntad institucional para que los colegios tengan mayor protagonismo. Diego Gracia, presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud y una de las personas que ha dirigido el grupo de trabajo de la guía, ha explicado que muchas de las objeciones que se pretenden hacer por parte de los profesionales son falsas, "son “seudo-objeciones” en las que sí se puede encontrar un curso de acción óptima que permite encontrar una solución al conflicto".
Otras veces las objeciones permanecen escondidas, encubiertas, mudas, sordas, desconocidas. Es lo que en la guía los autores denominan “cripto-objeciones”. Un ejemplo es el caso de aquellos médicos que no recetan la píldora del día después no porque consideren que es moralmente incorrecta, sino porque tienen miedo o les resulta más cómodo adoptar esa actitud que enfrentar directamente el problema. Según Gracia, "las seudo-objeciones y las cripto-objeciones deterioran enormemente la asistencia sanitaria".
3.- Sólo un tercio de los enfermos de sida en los países en desarrollo recibe tratamiento
Se trata de unos tres millones de personas frente a los casi siete que aún no disfrutan de antirretrovirales que podrían salvar sus vidas
ELPAÍS.com - Madrid - 02/06/2008
Casi tres millones de personas con VIH en los países de ingresos medios y bajos recibieron tratamiento antirretroviral en 2007, aunque aún hay 6,7 millones que no tienen acceso a las medicinas que podrían alargar su vida o al menos mejorarla, según un estudio publicado hoy por tres agencias de la ONU. "Esto representa un logro en el sector de la salud pública", ha dicho la directora de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la doctora Margaret Chan, en una rueda de prensa. En su informe, la OMS, el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y ONUSIDA destacan que la cifra de tres millones era el objetivo de la iniciativa 3 por 5, que buscaba dar tratamiento a tres millones de personas en los países en desarrollo para 2005. Aunque el objetivo no se ha logrado hasta dos años más tarde, el estudio destaca que "esto ha supuesto un acreditado avance en el impulso para extender el tratamiento con antirretrovirales".
Entre los factores que han contribuido a la extensión de los tratamientos contra el sida destacan el mayor acceso a las medicinas por la bajada de los precios, el incremento de la demanda de las mismas y una mejora de los sistemas de distribución de los antirretrovirales.
A finales de 2007, casi 500.000 mujeres pudieron acceder a tratamientos para prevenir la transmisión del VIH a sus hijos, frente a las 350.000 de 2006. Asimismo, 200.000 niños y niñas recibieron tratamiento antirretroviral en 2007, comparados con los 127.000 de 2006. Las dificultades para detectar y diagnosticar el virus en los menores es el mayor obstáculo para lograr progresos en la infancia infectada de VIH. Otro de los obstáculos para extender los tratamientos es que aún son muchas las personas que no conocen que están afectadas.
Por otro lado, los expertos destacan la tuberculosis como una de las causas de mortalidad más frecuente entre las personas afectadas de VIH en el mundo, y la primera causa de muerte entre quienes viven en África. Los medios para tratar el VIH y la tuberculosis son muy deficientes y demasiadas personas pierden sus vidas porque son incapaces de prevenir la tuberculosis o acceder a los medicamentos para tratar ambas enfermedades, según el informe.
Sus autores advierten además de que, en el futuro, una mayor expansión de los antirretrovirales se verá obstaculizada por la debilidad de los sistemas de salud de los países más pobres, en especial debido a la dificultad para formar y mantener a los trabajadores sanitarios de esos países, muchos de los cuales se marchan al extranjero.
4.- Implantar y extender la historia clínica electrónica ayudará en la prevención de los errores.
DM, P.L. Murcia 03/06/2008
"Los errores suceden, por desgracia, a los buenos profesionales. No se trata de cambiar las condiciones humanas sino las laborales, porque en el circuito convencional del uso de medicamentos los procesos son de gran falibilidad, y ocurren por error en las transcripciones o abreviaturas ilegibles", ha dicho Joaquín Morís de la Tassa, coordinador del Programa de Seguridad del Paciente del Principado de Asturias.
Este médico internista, con experiencia en el programa de calidad del Hospital de Cabueñes, afirma que las tecnologías de la información contribuyen a reducir los errores de tres maneras: previenen errores y efectos adversos, son capaces de dar una respuesta más rápida cuando ocurre el error, y ayudan a recoger la información, aunque no resuelven totalmente el problema. Por ello cree que la implantación de la historia clínica electrónica será un paso adelante en la prevención de errores de medicamentos y que su extensión universal supondrá una mayor seguridad, ya que permitirá establecer barreras en todos los pasos del proceso.
En los hospitales de adultos y UCIS del Principado se está implantando un nuevo sistema, que ya ha comenzado en los centros de menor complejidad, para reducir errores durante el proceso de la medicación. Comienza con la entrega de una pulsera identificativa a cada paciente desde su admisión en el hospital, con código de barras, y la evaluación inicial de los médicos con un formulario básico que será accesible por ordenador, en el que se identifican las alergias y también tratamientos previos como anticoagulantes o antiepilépticos.
En farmacia, a la hora de dispensar se hace una verificación final sobre los fármacos, ausencias o errores, y en la enfermería de planta se hacen la revisión y la verificación final con el carro unidosis.
"Para evitar errores hemos acudido a formas sencillas como que los formularios lleven iconos con las vías de administración, que en algunos envases no quedan suficientemente claras". Una de las repercusiones del establecimiento de sistemas de prevención es que crece el número de notificaciones de reacciones adversas a los fármacos.
5.- Los expertos en cuidados paliativos piden primar la voluntad del paciente sobre la familia
Los médicos resaltan la necesidad de prever situaciones de impacto emocional
EFE - Salamanca - 05/06/2008
Los expertos sociosanitarios reunidos en el Congreso Nacional de Cuidados Paliativos han subrayado la importancia de conocer la voluntad del paciente para garantizar que ésta se va a cumplir, por encima de "imposiciones familiares" o de cualquier otro tipo.
"Es prudente ir indagando en el enfermo sobre aspectos como la sedación final, las disposiciones sobre el acompañamiento y consensuar posibles discrepancias sobre las partes implicadas, de forma anticipada", ha señalado en su intervención Pilar Loncan, coordinadora médica de la Residencia Santa Susanna de Caldés, en Barcelona.
Ante los 1.300 especialistas reunidos en Salamanca, Loncan ha resaltado la necesidad de prever situaciones y disponer de mecanismos de actuación para el impacto emocional "en la familia y en el equipo que atiende al paciente". Es, según la doctora, "éticamente necesario proporcionar la información sobre el proceso y las acciones terapéuticas a los acompañantes y al enfermo si éste así lo pide".
También se ha revelado que el equipo multidisciplinar a cargo del enfermo terminal debe tener claro las acciones a seguir ante los casos de posibles diferencias entre familiares.
Protección de historias clínicas
Otro de los aspectos abordados fue la importancia de mantener la confidencialidad de las historias clínicas que "a veces se revelan por malas prácticas en el funcionamiento de los centros hospitalarios", según ha comentado el doctor el Instituto Catalán de Oncología, Jesús González Barboteo.
Para González Barboteo es "urgente y necesario" que las unidades de cuidados paliativos cuenten con un protocolo de gestión de historiales clínicos que evite el acceso a estos de personas ajenas a la unidad. El médico ha revelado un caso de denuncia en su centro por parte de una paciente cuyo historial estuvo "al alcance de los ojos de todos el mundo por un fallo en el sistema de almacenamiento y traslado".
6.- Objeción de conciencia, derecho y deber
José Jara Rascón. Presidente de la Asociación de Bioética de la Comunidad de Madrid
DM, 6 junio 2008.
La objeción de conciencia del profesional sanitario es un tema muy debatido que está de actualidad por el caso de un ginecólogo gaditano al que de forma cautelar un juez le ha eximido de hacer pruebas de diagnóstico prenatal. El autor respalda este derecho-deber, que emana de la Constitución e implica ser fiel a las propias convicciones morales.
Llamativamente en estos días la objeción de conciencia vuelve a ser noticia. El caso de un ginecólogo de Algeciras que, desde hace años, se había declarado objetor al diagnóstico prenatal por considerar que dicha prueba no sirve para curar o mejorar la vida del feto sino para someter a un riesgo el embarazo en curso y plantear a los padres si desean proceder a un aborto, ha encontrado un respaldo legal inicial al aceptar el juez las medidas cautelares que le permitirán por ahora mantener su situación (ver DM del 5-VI-2008).
Lógicamente, esta objeción no se hace, como quieren ver algunos, a una técnica diagnóstica en particular, sino que se encuadra, de modo más amplio y fácilmente entendible a todo aquel proceso diagnóstico o intervencionista que tenga como medio o fin ocasionar la muerte de una vida humana en gestación. Por tanto, nada nuevo bajo el sol. El Código de Deontología de la Organización Médica Colegial (OMC) ya recoge esta posibilidad en su artículo 26 al mencionar que "el médico tiene el derecho a negarse por razones de conciencia a aconsejar algunos de los métodos de regulación y de asistencia a la reproducción, a practicar la esterilización o a interrumpir un embarazo".
¿Dónde está por tanto el interés de esta noticia? A diario la objeción de conciencia se ejerce pacíficamente en muchos hospitales por médicos y personal de enfermería que, quizás ya desde el momento de firmar sus contratos o desde las primeras situaciones incómodas en las que se vieron inmersos, notificaron a sus responsables jerárquicos directos su deseo de no verse involucrados en prácticas que violentaban sus convicciones morales. Desde luego, este tipo de decisiones no suelen ser cómodas ni fáciles. Pueden recibirse con incomprensión o incluso causar el rechazo de los compañeros de trabajo que piensan de modo contrario y suelen conllevar el tener que asumir otra carga asistencial que compense el trabajo no realizado para equilibrar el reparto de actividad laboral dentro del equipo. En situaciones ocasionales de conflicto, en las que un superior se ha empecinado en no respetar este derecho emanado de nuestra Constitución (artículo 16) y reafirmado en varias sentencias del Tribunal Constitucional (15/82, 53/85) los colegios de médicos han ofrecido un importante papel de mediador aclarando situaciones equívocas y poniendo las cosas en su sitio.
Listas de objetores
Por eso, resulta poco comprensible y quizás menos aceptable que, desde el Ministerio de Sanidad se haya manifestado recientemente un deseo de configurar listas de objetores, de un modo similar al que se ha decidido para iniciar un listado o registro de pederastas.
Es de suponer que dichas listas, al pertenecer a un organismo público, serán también públicas. Es decir, de fácil acceso "confidencial" para quien desde el Ministerio quiera consultarlas. ¿Se realizarán estas listas en beneficio de los objetores? Como la razón por la que se han decidido hacer no ha quedado suficientemente clarificada, es de suponer que no se harán para enviar felicitaciones de Navidad, sino para otros fines que pueden servir para primar contratos de trabajo, o no, en función de las convicciones o ideología de los que allí hayan quedado retratados.
¿Avance o retroceso?
La pregunta más básica que puede surgir ante esta posibilidad es si esta situación se puede considerar un avance o un retroceso en la conquista de derechos y libertades de los ciudadanos. Hasta ahora a nadie se le había exigido que manifestase sus convicciones ni su ideología o religión por escrito para acceder a un puesto de trabajo público o ante un organismo dependiente del poder estatal. ¿Por qué se quiere hacer esto con los médicos? ¿Están seguros los asesores jurídicos ministeriales de que estas listas negras no vulneran el respeto a no ser discriminado por motivos ideológicos que consagra nuestra Constitución o, simplemente, no les importa?
Realmente, es mucho lo que está en juego, no sólo para los objetores, sino para el sistema de valores de nuestra sociedad. La fidelidad a la propia conciencia no es un hecho negativo. Sólo quien no se respeta a sí mismo, quien es capaz de venderse o de traicionar sus convicciones para medrar o carece de convicciones puede desear que los demás también participen de esa situación moral. La argumentación de los que en un Estado de Derecho niegan validez al hecho de ser fiel a las propias reglas morales recuerdan patéticamente a la jocosa frase de Groucho Marx cuando afirmaba: "Estos son mis principios. Si no le gustan tengo otros". Por eso es de esperar que la Comisión Deontológica de la OMC no se preste a este juego apoyando la creación de innecesarios registros de objetores, intención que ya alguien ha apuntado. A partir de esto, quizás la próxima idea podría ser que los objetores lleven algún distintivo en la bata que los reconozca como tales, alguna estrella de varias puntas de algún color, por ejemplo. Todo es cuestión de proponerlo. Siempre habría alguien que lo defendería en beneficio del "mayor interés del paciente".
Desde algunos ámbitos mediáticos, también desde la bioética, se ha querido presentar a los objetores como personas bajo sospecha o como equivocados incapaces de ejercer dignamente la medicina.
En un foro de debate, recientemente, una persona se ufanaba públicamente de haber amedrentado a un residente de Ginecología que había acudido a él pidiéndole su apoyo por razón de su cargo, conminándole a cambiarse de especialidad o incluso de carrera profesional.
Frente a esta actitud, Robert Spaemann, uno de los más brillantes expertos en bioética afirma: "La conciencia no es un oráculo infalible. Pero su voz nos marca la dirección, nos permite superar las perspectivas de nuestro egoísmo y mirar lo universal, lo que es recto en sí mismo. Respetar la conciencia de los demás es respetarse a sí mismo".
El recurso, por tanto, a la simplista argumentación de que las leyes están hechas para ser cumplidas, debe ser matizado: las que deben ser cumplidas son las justas, que se promulgan en beneficio de la comunidad. Ante el sentimiento de que una norma es injusta, la más básica reacción de las personas justas es la de no colaborar.
Así se entendió en el juicio de Nuremberg que juzgó colaboraciones de médicos en las eutanasias realizadas bajo el régimen nacionalsocialista.
No a todo el mundo se le puede exigir que se oponga activamente contra legislaciones abusivas poniendo en juego sus intereses legítimos, pero sí que no se colabore activamente con aquello que se considera injusto.
No es un capricho
En el ámbito de las ciencias de la salud, las personas que objetan a ciertas actuaciones no lo hacen por un capricho injustificado o por escrúpulos enfermizos, sino porque consideran en conciencia que lo que se les pide no es en beneficio de la vida humana (en el caso del aborto, el resultado sin eufemismos es la eliminación de una vida en gestación). De hecho, lo que en ocasiones se presenta como un derecho a la salud son actuaciones que poco tienen que ver con los fines de la medicina: curar enfermedades o aliviar los sufrimientos derivados de ellas. Por estas razones, en nuestros sistemas políticos democráticos se justifica que las personas que han sido coherentes consigo mismas sigan siendo presentados como modelos morales de referencia cuando han luchado por causas sociales (y la defensa de la vida humana lo es) aun en contra del poder establecido. En cambio, quienes se han empeñado con medidas coactivas en obligar a los demás a que piensen como ellos, suelen merecer la repulsa más generalizada. En el fondo, todo esto sería un reflejo de la vieja incapacidad de lograr convicciones que, cuando se demuestra impotente, recurre a imponer coacciones.
Parece desear, por tanto, que las próximas noticias -entendiendo como noticia lo novedoso, lo extraño, lo insólito- no sea que alguien en el mundo de la medicina haya optado por su deber de ser fiel a su conciencia sino que realmente no haya sido capaz de mantener esa coherencia.
7.- Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de decisiones sanitarias
Azprensa. Barcelona (10-5-2008).-
El VI Diálogo Médico-Paciente, ha reunido en Barcelona a médicos y pacientes, estos últimos representados por la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, federación que agrupa a 1.500 organizaciones y más de dos millones de asociados. José Antonio Herrada, presidente de la Coalición, ha subrayado la necesidad de que las administraciones “escuchen la voz de los usuarios del sistema sanitario y su voluntad razonable, respetuosa y legítima, tal y como está contemplado en la ley”.
Herrada, diplomático de profesión y enfermo crónico, ha insistido en que “los pacientes deben estar en el centro de la toma de decisiones, no después de, como ocurre actualmente” y ha reclamado la consulta a los colectivos representativos, sobre todo, en el cambio de leyes y normas. También ha mencionado la barrera que existe entre el médico y el paciente, el escaso tiempo de consulta y la necesidad de un cambio conductual de la atención sanitaria.
“Los pacientes sois nuestra razón de ser y a vosotros nos debemos” ha manifestado en la presentación del acto la doctora Dolors Forés, presidenta de la Societad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), que ha asegurado que médicos y pacientes han vivido de espaldas durante mucho tiempo y afortunadamente estos foros sirven para contribuir a que deje de ser así y a fortalecer las coincidencias entre ambos colectivos. La doctora Forés ha coincidido en apuntar a la falta de tiempo y la sobrecarga asistencial y al “momento extraordinariamente duro por el que pasan los médicos de familia”.
Por su parte, la consejera Marina Geli se ha refirido a la existencia de muchos ámbitos de participación ciudadana como los planes directores que incorporan protocolos dirigidos a los propios pacientes en dolencias concretas y a otras iniciativas como la Universidad de Pacientes, formada por representantes de la Universidad Autónoma de Barcelona y el Hospital de Sant Pau. La consejera ha alabado el compromiso del Foro de Pacientes y otras asociaciones ciudadanas y tendió la mano a acompañarlos a favor de la mejora del sistema, del que ha destacado la importancia de hacer hincapié en aspectos de gestión tales como la organización del tiempo y los horarios.
El 20 por ciento de las consultas resulta de personas sanas
La doctora Francesca Zapater, del Grupo de Calidad de la CAMFiC, ha presentado los resultados del estudio Malalts de salut? (¿Enfermos de salud?) que analiza y compara el uso racional de los servicios sanitarios, “cuyos recursos nunca habían sido tan amplios”, y el colapso y abuso que se están produciendo debido entre otros factores a la medicalización de la sociedad y las altas expectativas y demandas de la medicina, a la poca tolerancia a la muerte y el sufrimiento, la inmediatez y otras características de la vida moderna. El 20 por ciento de las consultas es de personas que están sanas, según la doctora Zapater, que razonaba la rebaja de recursos que esto supone para que puedan ser empleados en otras personas que lo necesiten más e insistió en la necesidad de “planificar en función de la efectividad, no de la demanda”. Por su parte, el doctor Ramón Sagarra, también de CAMFiC, ha descrito el trabajo actual del médico de familia caracterizado por la sobrecarga asistencial, el aumento de las labores burocráticas, las listas de espera o el aumento de las competencias del médico de Familia.
Por último, antes de dar paso a la intervención de los asistentes, Rafael Reoyo, presidente de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia, hizo una revisión de los derechos de los pacientes entre los que destacó la confidencialidad, la buena información, la reclamación y el derecho a recibir respuestas y tratamientos personalizados, al tiempo y calidad de consulta, a la seguridad e innovación y a evitar el sufrimiento.
La celebración del acto ha transcurrido en las dependencias del departamento de Salud de la Generalitat y ha contado con la moderación de la periodista Sílvia Comet, de Catalunya Ràdio. La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas elaborará próximamente un documento que recogerá los aspectos más importantes tratados en los seis diálogos.
8.- Inyección letal, ¿un experimento inmoral?
Un trabajo denuncia que se realizan actividades de investigación biomédica con los reos
El Mundo, 10 junio 2008. CRISTINA DE MARTOS. MADRID.
Algunos centros penitenciarios de Estados Unidos están llevando a cabo ensayos con los condenados a muerte con el objetivo de mejorar la ejecución por inyección letal. Un grupo de investigadores acaba de publicar un ensayo en el que califican estos intentos de "experimentación en prisioneros sin su consentimiento ni las garantías éticas pertinentes". Las dudas en torno a su validez como método de ejecución siguen planeando sobre la inyección letal, a pesar de que haya recibido el aval del Tribunal Supremo de Estados Unidos. Esta decisión terminó con seis meses de suspensión de las ejecuciones en este país. Pero los científicos que sembraron las sospechas acerca de la 'humanidad' de este castigo no se rinden.
El año pasado varios de los 38 estados en los que se aplica la pena de muerte suspendieron las ejecuciones mediante inyección letal, la forma más extendida de ejecutar a un reo dentro de las fronteras estadounidenses y en otros países, como China. El motivo: existían datos de que algunos presos habían tenido muertes agónicas, algo que infringe la octava enmienda americana que rechaza los castigos crueles e inhumanos.
Los esfuerzos de un equipo de investigadores de la Universidad de Miami fueron determinantes a la hora de elevar una duda razonable sobre la legalidad de la inyección letal. En sus hallazgos se basaban las demandas de Ralph Baze y Thomas C. Bowling, condenados a muerte en el Estado de Kentucky, que fueron finalmente desestimadas por el Alto Tribunal.
Cambios en fármacos, dosis y pruebas invasivas
Leonidas Koniaris y Teresa Zimmers, líderes del citado equipo, presentan ahora un nuevo trabajo, publicado en la revista 'PLoS Medicine'. Esta vez, analizan las implicaciones éticas de las pruebas que muchos centros penitenciarios están llevando a cabo para mejorar esta forma de ajusticiamiento.
"Muchos de los métodos empleados para recoger datos de las ejecuciones y modificar los protocolos de la inyección letal incluyen actividades de investigación biomédica [que debe estar regulada de forma muy estricta]", denuncian los autores. "Más aún, algunos procesos [extracción de sangre, cambio en los fármacos y las dosis, etc.] son invasivos y tienen serias implicaciones para los reclusos".
"Se podría decir que algunas de estas actividades constituyen ensayos con seres humanos"
¿Están incurriendo los funcionarios de prisiones y los jueces en experimentación con humanos durante estos 'trabajos de mejora'? Esta es la pregunta que se hacen Koniaris, Zimmers y sus colegas en PLoS, a la que tratan de dar respuesta basándose en la legislación vigente en EEUU sobre este tipo de investigaciones.
El panorama legal estadounidense es confuso y muy variado en función del estado. En general, la norma conocida como 'Common rule', que protege los intereses de los participantes de ensayos clínicos, es la que rige los trabajos financiados con fondos federales y el modelo aplicado habitualmente en todos los estudios. Su texto, además, confiere especial protección a los reos, considerados población de riesgo y cuya defensa ha inspirado los principales códigos éticos para la investigación (Código de Nuremberg, Declaración de Helsinki...).
Basándose en los datos que confirman que Arizona, California, Carolina del Norte, Florida y seis estados más están realizando 'pruebas' durante las ejecuciones, "se podría decir que algunas de estas actividades constituyen ensayos con seres humanos, tal y como lo define la 'Common rule'", escriben los autores.
Sin amparo legal
Sin embargo, los reos de los corredores de la muerte no han firmado consentimiento informado alguno ni están amparados por ningún código ético en estos ensayos. "Aunque se les haya despojado de su derecho a la libertad y a la vida, conservan aún el derecho a la integridad de su cuerpo y a renunciar a participar en estas investigaciones", aseveran los autores.
Los condenados a muerte están, en este caso concreto, en una zona cuasi alegal, puesto que la 'Common Rule' no ha de aplicarse obligatoriamente y sólo quedan las leyes estatales, que varían ampliamente de uno a otro. Pero incluso en aquellos, como California o Virginia, en los que las investigaciones biomédicas están prohibidas en los internos, se practican estos ensayos amparados por la letra pequeña.
"Sostenemos que el marco ético, si es que lo tiene, de las modificaciones de los protocolos de inyección letal debe aclararse antes de realizar más investigaciones para 'mejorar el proceso'", concluyen.
En la actualidad, 3.350 presos esperan la ejecución de sus sentencias en los 36 estados en los que todavía se aplica la pena de muerte. Desde que el Tribunal Supremo respaldara el uso de la inyección letal en abril, tres reclusos han sido ajusticiados.
9.- Recientes avances cambian la forma de entender la embriología
Se presentó en Madrid un informe científico sobre la comunicación entre madre e hijo durante el embarazo.
Miguel Ángel Sánchez de la Nieta. Aceprensa, 11 Junio 2008.
Los progresos científicos hacen muchas veces que queden obsoletas leyes que se adoptaron sobre la base de conocimientos menos avanzados. Pero no en todos los casos los legisladores muestran la misma receptividad ante lo que dice la ciencia.
Hace dos semanas el Parlamento británico se encendió en un intenso debate por la Ley de Embriología y Fertilidad. Los adelantos de la medicina hacían necesaria una adecuación de la normativa a las nuevas investigaciones. Los líderes de los partidos dejaron que los diputados votaran en conciencia.
También a finales del mes de mayo, el Bundesrat –Cámara Alta alemana– sostuvo un debate en el que se revisaron los límites a la investigación con células madre embrionarias. Nuevamente se acudió a la libertad de voto entre los parlamentarios.
Italia lleva meses envuelta en discusiones sobre el aborto, reabiertas por la llamada que Giuliano Ferrara, un periodista y político agnóstico, hizo a las Naciones Unidas para que adaptara su Declaración de Derechos a los nuevos descubrimientos médicos sobre el principio de la vida humana.
En España, solo los flagrantes abusos cometidos por las clínicas abortistas o algunas declaraciones hechas en el contexto electoral han sido capaces de mantener la cuestión del aborto en el debate político.
Y no es porque la ciencia esté parada. En todos los sitios hay avances, y muy importantes, que desvelan luces nuevas suficientes como para que los legisladores tomaran cartas en el asunto. La semana pasada se presentó en Madrid un informe científico sobre la comunicación materno-filial en el embarazo, realizado por la Universidad de Navarra. Se titula “Células madre y vínculo de apego en el cerebro de la mujer” y ha reunido a expertos en neurobiología, neuroimagen, psiquiatría, sociología y biología molecular. Se trata de un retrato de los lazos que se crean entre una mujer y su hijo desde los primeros días de la gestación.
Diálogo precoz
La técnica de la neuroimagen permite esclarecer los procesos emocionales que unen a la madre con su hijo. Por ejemplo, con tan solo quince días de vida el embrión es capaz de reducir el estrés de la madre mediante la desactivación del cortisol, una de las hormonas que lo favorecen.
Igualmente, se silencian todas las células maternas que generarían el natural rechazo ante el embrión como un cuerpo extraño. Así lo explica una de las autoras del informe, Natalia López Moratalla, catedrática de Bioquímica de la Universidad de Navarra y especialista en la tolerancia inmunológica en el embarazo: “Se establece un diálogo molecular que hace que el sistema inmunológico de la madre no rechace al feto. El embrión es un 50% materno y un 50% paterno, por lo que el organismo de la madre debería rechazarlo, cosa que no sucede, lo que no significa que el embrión deje de ser extraño a la madre”.
Más tarde, entre las ocho y las dieciséis semanas, las señales que envía el feto en este diálogo molecular estimulan la producción de neurotransmisores cerebrales en la madre, como la oxitocina (la llamada hormona de la confianza), dando lugar a lo que se conoce como vínculo de apego. Esa hormona alcanzará altas dosis en momentos clave de la relación de confianza materno-filial, como el parto o la lactancia. También se produce en dosis altas cuando el niño da las conocidas patadas en el vientre de la madre.
Cuidados de niño
Cada vez resulta más claro que hay una especie de simbiosis entre madre e hijo. Pues no solo la madre cuida del hijo: también él le presta servicios.
La convivencia de nueve meses hace que algunas células de la sangre del feto y de la placenta pasen a la circulación materna. Estas células madre fetales permanecen en determinados nichos, sobre todo en la médula ósea, para después distribuirse por distintos órganos maternos y contribuir en los procesos de reparación, hasta el punto de que “se han encontrado células madre fetales de varón, portadoras del cromosoma Y, en el corazón de mujeres que padecían enfermedades cardiacas. Es decir, las células del hijo han contribuido a reparar el defecto materno”, afirma López Moratalla.
El estudio recoge artículos publicados en las principales revistas científicas (Nature, Proceedings, Science, Journal of Pediatric Surgery y otras) desde el año 2002 que están cambiando la forma de entender la embriología. Los hallazgos están ya asentados en la comunidad científica, pero son desconocidos en ámbitos ajenos a los especialistas. El objetivo de este equipo interdisciplinar de investigadores es facilitar la divulgación científica. Y es que solo si se conoce el qué, el cómo y el porqué de las cosas, podrán tomarse decisiones legislativas acertadas con respecto a tan cruciales asuntos.
10.- Cinco regiones tienen casos "inaceptables" de esperas
El Defensor del Pueblo señala la insatisfacción de los ciudadanos por la demora asistencial. Según su informe, Galicia, Cantabria, Madrid, Murcia y Comunidad Valenciana tienen casos "inaceptables".
DM, Loreto Mármol 12/06/2008
Un año más las listas de espera están en el centro de las protestas de los ciudadanos. A tenor de las quejas formuladas al Defensor del Pueblo, la demora en obtener asistencia sigue siendo el problema más acusado. "Pocos pacientes están satisfechos" por las esperas en los tratamientos, que "cada vez se agravan más", ha explicado el titular de la institución, Enrique Múgica.
Según su informe correspondiente a 2007 presentado a los presidentes del Congreso y del Senado, persisten las disfunciones en la gestión de las listas quirúrgicas. Galicia, Cantabria, Madrid, Murcia y Comunidad Valenciana protagonizan algunos de los casos más "inaceptables". Incluso, el organismo ha formulado una recomendación a la Agencia Valenciana de Salud para que adopte las medidas pertinentes para evitar demoras excesivas y de carácter estructural.
A juicio de Múgica, de los planteamientos de los ciudadanos se desprende "un cierto y progresivo deterioro de la asistencia", sobre todo en el primer nivel asistencial. El transporte sanitario, especialmente en los supuestos de carácter urgente, es otra de las preocupaciones tradicionales del Defensor.
En este sentido, cabe citar la insuficiente dotación de ambulancias y de personal para el traslado de pacientes en la Región de Murcia. Además, destaca la escasez de estructuras y recursos en materia de salud mental. A pesar de que la institución se ha dirigido al Ministerio de Sanidad, "todavía no se ha producido avance significativo en esta materia", indica el informe.
El documento recuerda que la administración sanitaria se encuentra en un "periodo de profundas transformaciones". Pese a que se han diseñado "ambiciosos planes estratégicos para lograr una asistencia más cercana, rápida, de más calidad y más consolidada son muchos los retos pendientes": dificultades en el acceso a centros, insuficiente e inadecuada información, desigualdades territoriales, escasez de profesionales e insuficiencia en materia de seguridad de los pacientes.
Contra las demoras
El Consejo Interterritorial ya dejó claro que las listas de espera son un problema común contra el que las administraciones realizan un "esfuerzo generalizado por acortar los tiempos" (ver noticia).
Por ejemplo, el consejero asturiano José Ramón Quirós señaló como prioridad de la legislatura la mejora de la gestión en esta materia (ver información), y el cántabro Luis Truan se comprometió a actualizar la Ley de Garantía de Tiempos Máximos.
No obstante, las denuncias son constantes. Prueba de ello es la situación de las consultas externas en Galicia (ver noticia) o la lista en Cirugía Pediátrica de Vigo, que, según los médicos, duplica a la oficial.
11.- Las técnicas invasivas no deben ser de última elección
DM, M. Puertas Salamanca, 12/06/2008
El 75 por ciento de los pacientes oncológicos llegan al final de la vida con dolor, independientemente de la etiología del tumor. Cerca del 90 por ciento de los casos son controlables con las terapias estándar de opioides o analgésicos por vía sistémica; sin embargo, hay un 10 por ciento que necesitan técnicas intervencionistas.
Estas opciones especiales exigen la mayor anticipación posible por parte de los especialistas de primera línea, según se ha puesto de manifiesto en el VII Congreso Nacional de Sociedad Española de Cuidados Paliativos, celebrado en Salamanca.
Feliciano Sánchez Domínguez, de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Asociación Española contra el Cáncer de Salamanca, ha señalado que las técnicas invasivas deben formar parte del tratamiento inicial de estos enfermos terminales, a diferencia de lo más habitual hasta ahora.
"Los profesionales que ven el dolor en primera línea no tienen que conocer el uso de la técnica, pero sí saber el momento en el que hay que derivar al paciente a la unidad de dolor para que sea tratado con esa herramienta". En ese sentido, ha resaltado que hay que anticipar lo posible la utilización de estas técnicas, entre las que destacan la infusión espinal, los bloqueos neurolíticos, las vertebroplastias y la estimulación medular.
Sánchez ha explicado que hay pacientes más subsidiarios de estas técnicas a lo largo de la evolución de la enfermedad, fundamentalmente en casos de dolor neuropático, pancreático, óseo incidental o somático muy difuso. Otras situaciones son la tolerancia a opioides y los efectos secundarios importantes provenientes de analgésicos.
Estimulación medular
Por su parte, Jerónimo Herrera Silva, jefe clínico de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario de Valme (Sevilla), ha analizado la estimulación medular en el tratamiento del dolor canceroso. Esta técnica de estimulación de cordones posteriores, indicada fundamentalmente tras síndrome de cirugía fallida, neuropatía, neuralgia, dolor regional complejo o dolor isquémico periférico o miocárdico, se emplea también en dolor oncológico refractario.
Según Herrera, en este tipo de pacientes el dolor no sólo puede estar producido por el tumor, sino también por las terapias. Asimismo, el 10 por ciento de los enfermos presentan un dolor asociado de tipo neuralgia posherpética o neuropatía diabética.
Entre las ventajas de esta técnica implantable, el especialista ha destacado su reversibilidad, ya que en los casos en los que no es efectiva permite su retirada para pasar a otras técnicas invasivas como la infusión espinal de opiáceos o de ziconotide, una posibilidad muy reciente.
El empleo de zinoconotide ha sido precisamente otro tema abordado en esta mesa. Francisco José Vara Hernando, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos y Tratamiento del Dolor de Los Montalvos (Hospital Universitario de Salamanca), ha destacado que se trata de una alternativa importante por su efectividad. "Este fármaco tiene, entre otras ventajas, que es mil veces más potente que la morfina y no genera tolerancia ni dependencia.
Se están revisando sus indicaciones para ampliarlas al tratamiento de dolor crónico benigno, en el caso por ejemplo de personas jóvenes con tratamientos prolongados y elevado índice de supervivencia. Para estos casos debe ser prácticamente de primera elección. Inicialmente su indicación eran casos de dolor crónico refractario a todo tipo de tratamiento". Ziconotide, según Hernando, no es el fármaco definitivo en dolor para enfermos terminales pero sí está aportando ventajas frente a otros.
12.- El trasplante 'radiofónico' de riñón no se realizará finalmente
RIESGO DE INCOMPATIBILIDAD
El Mundo. 19/06/2008.
Los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona han descartado el trasplante de riñón de una pareja que se conoció a través de la radio ante el "riesgo de rechazo en un plazo muy corto de tiempo", según ha declarado el jefe de la Unidad de Trasplante Renal, Federico Oppenheimer. El hombre, con insuficiencia renal crónica, explicó su historia en una emisora local de Murcia y una oyente se decidió a donarle uno de sus riñones.
El nefrólogo aseguró que la última prueba inmunológica realizada al paciente "salió diferente" al resto y se detectaron "factores de riesgo" que hacían que "no fuera correcto" llevar a cabo el trasplante. Oppenheimer señaló que "ante la duda" es desaconsejable realizar el trasplante.
Gregoria Ruiz, una alicantina de 60 años de edad, decidió en 2003 de forma totalmente altruista donar un riñón tras escuchar una intervención radiofónica que Juan Pablo Baños realizó en el programa 'La Gramola' de una radio regional de Murcia, en el que explicó que sufre insuficiencia renal crónica.
La dolencia obliga a Baños a recibir tratamientos de diálisis desde hace seis años y después de explicar su situación, la mujer decidió donar uno de sus riñones. El jefe de la Unidad de Trasplante Renal del Clínico dijo que le "sabe mal" que finalmente no se haya podido llevar a cabo la intervención.
Oppenheimer aseguró que las pruebas cada vez son más sofisticadas y minuciosas y se tienen que ir "adaptando". Dijo, por ejemplo, que esta última prueba que le realizaron ayer al paciente no se hacía hace tres años.
Lo más prudente era no seguir adelante
El protocolo a seguir antes de realizar un trasplante consiste en dos pruebas, una sencilla y otra mucha más sofisticada, cara y laboriosa. En el caso de Juan Pedro y Gregoria, la primera fue favorable y la segunda se pospuso hasta unos días antes de la intervención, según ha explicado a elmundo.es Oppenheimer.
El resultado fue negativo para las esperanzas de Juan Pedro. "Esta prueba es más moderna y existen incluso dudas interpretativas. Pero al ser un trasplante de donante vivo, la seguridad debe ser máxima. Ante la duda, lo mejor es ser prudente", señala el cirujano.
A pesar del revés, el equipo de especialistas decidió quemar un último cartucho y someter a Juan Pedro a un tratamiento inmunológico durante varias semanas "pero no ha funcionado y hemos tenido que descartar a la donante".
La causa de la incompatibilidad podría ser que el paciente tenía un trasplante previo desde hace muchos años. En estos casos, el organismo genera anticuerpos que pueden representar un problema en futuras intervenciones.
"Los anticuerpos siempre lo complican todo", apunta Oppenheimer. "Antes del trasplante porque es difícil encontrar un donante; y después porque son los que tienen más riesgo de rechazo". No obstante, Juan Pedro el nivel de anticuerpos no era demasiado alto.
"Es complicado que dos personas que no tienen ningún vínculo genético sean compatibles. En este caso, ante los resultados de la segunda prueba, lo más prudente era no seguir adelante", concluye este especialista.
13.- Saber la verdad ayuda a morir. California obliga a los médicos a informar .
En España, la familia juega un gran papel, pero a veces quiere secuestrar datos que son del enfermo
El País. MÓNICA L. FERRADO / BÁRBARA CELIS 19/06/2008
Cuenta la leyenda que días antes de morir, la actriz Marlene Dietrich tuvo un encuentro con un sacerdote al que un amigo suyo coló en su casa con la esperanza de salvarla del infierno. Pero ella, en su lecho de muerte, y con la fuerte personalidad que siempre la caracterizó, al verle, le echó sin contemplaciones: "Largo. ¿De qué voy a hablar yo con usted? ¡Tengo una reunión inminente con su jefe!". Dietrich murió sin sobresaltos por una insuficiencia renal pocos días después. Pareció presentir su muerte: se metió en la cama y llegó incluso a llamar a varios amigos para despedirse días antes de fallecer en 1992.
Sin embargo, para quienes padecen una enfermedad terminal, irse de este mundo no parece tan sencillo como lo fue para Dietrich. Entre otras cosas porque en ocasiones, ni siquiera ellos saben que están realmente a un paso de la muerte y otras porque los médicos no ponen sobre la mesa todas las opciones médicas que un paciente puede tener para enfrentarse a sus últimos días. De ahí que a veces la muerte llegue acompañada de sufrimiento innecesario.
"Muchos enfermos transcurren sus últimos días en una completa agonía simplemente por falta de información esencial. Por eso los médicos deberían estar obligados a hablar con claridad con sus pacientes y a informarles de cuáles son sus opciones de cara a la muerte", en palabras de Barbara Coombs Lee, responsable de la asociación Compassión and Choices (Compasión y Opciones). Este grupo ha apoyado con vigor una ley aprobada en mayo por el Congreso de California y que aún tiene que conseguir el visto bueno del Senado de ese Estado, que obligará a los médicos californianos a explicar sin tapujos a sus enfermos su estado de salud y sus alternativas cuando se lo soliciten. El problema es que hasta ahora, algunos médicos deciden por su cuenta ocultar una verdad que tal vez el enfermo preferiría saber.
En España, un país en el que durante muchos años las familias y los especialistas han esquivado las malas noticias, la ley de la Autonomía del Paciente de 2002 contempla que todo enfermo tiene derecho a estar informado y a tomar decisiones autónomas. Es decir, que es él quien decide si quiere que el doctor le comunique su pronóstico o no. "Existe el derecho a saber, pero también a no saber. Un paciente puede desear saberlo para despedirse, arreglar asuntos prácticos, pero también puede querer ignorarlo porque es incapaz de convivir con una realidad amenazante y de estar sereno durante lo que le quede de vida", explica Javier Barbero, psicólogo adjunto del Servicio de Hepatología del Hospital Universitario de La Paz.
Para cruzar la delgada línea entre saber y no saber, hay que ayudar al paciente. Cada vez son más los hospitales con especialistas en atender a pacientes con mal pronóstico. "Se trata de un proceso, no de un mero acto informativo. Debemos ser progresivos, adaptarnos al ritmo y a la realidad del paciente, involucrar a la familia. Se necesita dedicar tiempo y, en definitiva, recursos sanitarios, algo mucho más costoso que lo que ahora ocurre en el sistema americano", afirma Josep Porta, jefe del servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català de Oncologia (ICO).
De entrada, mirar a la muerte a los ojos no resulta fácil. Continúa siendo un tabú y, por su experiencia con enfermos de cáncer, Josep Porta explica que en España, "entre un 45% y un 65% de los pacientes pregunta abiertamente si va a morir". Es decir, que cerca de la mitad nunca pregunta de buenas a primeras. "Eso no significa que no lo sepan o lo sospechen. Una cosa es saberlo, y otra querer hablar de ello", afirma Porta.
Los oncólogos y los psicólogos aplican una serie de protocolos que adaptan la información a la realidad de cada enfermo. "Si el paciente te pregunta si tiene curación, la respuesta es: su enfermedad es tratable, pero no curable. Es una manera de decirlo menos dolorosa. Pero cuando no pregunta, entonces le incitas tú mismo diciéndole si tiene alguna duda", explica Francisco Gil, coordinador del servicio de psiconcología del ICO. El camino no es sencillo. "Muchos pacientes te dicen: a mí no me importa el pronóstico, lo que quiero saber es si voy a sufrir o no, es decir, que sólo quieren que les expliques las opciones de tratamiento", explica Gil. Otros, tras conocer su situación, prefieren no hablar más del tema. "La muerte es como el sol, no puedes estar mirándolo permanentemente, sabes que está ahí, iluminando el final de tu vida, pero no puedes estar mirándola continuamente", explica Barbero.
Bajo el nombre Right to know end-of-life options act (ley del Derecho a Saber las Opciones sobre el Fin de la Vida), California aspira a mejorar las condiciones en que cientos de pacientes fallecen anualmente. La ley está motivada entre otras cosas por estudios como el publicado el pasado año por el New England Journal of Medicine, donde se afirmaba que al menos 40 millones de estadounidenses se enfrentan a diario con médicos que no se sienten obligados a decir a sus pacientes cuáles son sus opciones ante una enfermedad terminal, ya sea porque se sienten incómodos ante ese tipo de conversación o porque no creen que sea necesario.
Otro estudio, presentado a principios de mes durante el último congreso de la Asociación Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) en Chicago, realizado por médicos del Massey Cancer Center con 603 pacientes, indica que sólo el 37% de ellos había sido informado por su especialista. El estudio revela que muchos de los que sí recibieron información renunciaron a cuidados intensivos. Entre los que no la recibieron, el 20% prolongó la quimioterapia hasta una semana antes de morir. Quienes por falta de conocimiento optan por seguir adelante con tratamientos que no les van a curar, no sólo se debilitan aún más, sino que pierden tiempo precioso que podrían aprovechar. "Si esta es la situación significa que tenemos mucho trabajo por delante", señaló durante el congreso la oncóloga Nancy Davidson, de la John Hopskins University.
En la raíz del problema está la percepción errónea entre algunos terapeutas de que hablar de muerte con un paciente lleva a la depresión. Sin embargo, los datos del mismo estudio revelan lo contrario: no están más deprimidos quienes saben con certeza cuánto tiempo de vida les queda que quienes no lo saben. Tampoco están más nerviosos. Sus miedos y ansiedades son los mismos.
Ahora bien, no se trata sólo de informar, sino de atender al proceso emocional de cada persona, porque si no se puede acabar quitando sentido al tiempo de vida que queda. "Nosotros siempre tenemos que dar sentido a la esperanza, aunque sin levantar falsas expectativas. Durante todo el proceso, la palabra va adquiriendo un nuevo sentido. La esperanza no sólo es vivir. Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, la esperanza se fija en la curación. Cuando ya no hay cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente. Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento, y si continúa, entonces la esperanza es morir en paz", explica Porta.
Durante los debates que precedieron a la aprobación de la californiana, Mary Stompe Novato, una mujer cuyo padre acababa de fallecer de cáncer de esófago a los 80 años declaró: "Cuando un médico te dice que tu enfermedad es terminal, necesitas que te digan lo antes posible cuáles son tus alternativas porque es posible que alguna de ellas evite sufrimientos innecesarios. Cuando mi padre finalmente entró en un hospital y empezaron a darle morfina y sedantes, era demasiado tarde. No le quedó más remedio que sufrir".
El trabajo con las familias también es importante. A diferencia de los países anglosajones, en España el núcleo familiar se involucra mucho en los cuidados del enfermo. Pero también es mucho más proteccionista y con frecuencia exigen al médico que esconda información al paciente, afirma Gil. "En nuestra sociedad, la familia es una oportunidad, pero también puede ser una barrera", añade Gil.
Para empezar, aunque el primero en conocer la situación debería ser el afectado, la realidad es que aún hoy, y pese a la ley, muchas veces son los familiares a quienes se les dice primero. "Tienen derecho a conocer la situación, pero eso no quiere decir que la información les pertenezca", opina Barbero.
El derecho a saber la verdad prima también aunque la familia pida a los médicos que le oculten la información al paciente. "En España, los primeros pacientes que rompieron con esto hace tiempo fueron los afectados por el sida, que a causa del estigma social de la enfermedad lucharon por ser ellos siempre los primeros en recibir el diagnóstico", añade Barbero.
El especialista también debe trabajar con los familiares. "Poco a poco se van dando cuenta que ocultar la realidad acaba trayendo más problemas que beneficios", añade. "Les decimos que al enfermo le explicaremos cuáles son las opciones terapéuticas y en qué consisten, y que si llega el momento en que nos pregunta sobre el pronóstico, vamos a tener que responderle siempre", dice Gil. También ocurre que a los más allegados no siempre se les da la noticia en las mejores condiciones. "A veces se cuida mucho la comunicación con el enfermo y, sin embargo, a las familias todavía se les comunica la noticia de forma brutal", concluye Porta.
14.- Un enfermo mental no incapacitado es vulnerable
DM, Gonzalo de Santiago 24/06/2008
La mayoría de los enfermos de Alzheimer no están incapacitados, ya que es un proceso complicado que requiere sentencia. Blanca Clavijo, abogada, cree que están expuestos a que se vulneren sus derechos. No incapacitar a los enfermos con Alzheimer puede traer graves consecuencias jurídicas para ellos. Así lo piensa Blanca Clavijo, abogado especialista en esta materia, que habló sobre la problemática que rodea a estos enfermos en una mesa redonda sobre psiquiatría y derechos humanos, dentro del IV Seminario Internacional de Biomedicina y Derechos Humanos Interuniversitario, celebrado en la Real Academia de Jurisprudencia y Legislación.
"Una persona con Alzheimer tiene capacidad jurídica pero no de obrar, y todos los problemas surgen porque la mayoría no están incapacitadas judicialmente" (alrededor del 95 por ciento de estos enfermos no ha pasado por este proceso). "Son personas que no se pueden gobernar por sí mismas y son objeto de constantes vulneraciones de sus derechos fundamentales". Por eso, hay que llegar a un punto en que esa persona viva en equilibrio y que todos sus derechos estén totalmente protegidos".
El procedimiento no es fácil, pues el Código Civil establece que sólo se puede incapacitar a una persona mediante sentencia judicial firme, y sólo a partir de ese momento tendrá un representante legal. Por otra parte, la ponente se refirió a la Ley de Dependencia, que "vulnera claramente derechos fundamentales de la persona dependiente que carece de capacidad de obrar, esté o no incapacitada".
La ley adolece de un defecto muy importante en la redacción en algo tan importante como es decidir el plan de cuidados de una persona. Al respecto, no entiende cómo "no está previsto que se consulten los registros de instrucciones previas por si la persona dependiente a la que vamos a valorar hubiera otorgado un testamento vital unas pautas que deban seguirse".
15.- La solidaridad de los seropositivos. A las personas con VIH que participan en ensayos clínicos les motiva ayudar a los demás
El Mundo. 24/06/2008 09:13 (CET) ISABEL F. LANTIGUA
¿Por qué una persona decide aceptar los riesgos sanitarios y las incomodidades que conlleva la participación en un ensayo clínico? ¿Por qué continúan en él aunque formen parte del grupo de control, que no se beneficia del tratamiento en experimentación? Un equipo del departamento de bioética de los Institutos Nacionales de Salud de Bethesda (EEUU) ha intentado responder a estas cuestiones con un grupo de pacientes seropositivos. Sus conclusiones dicen que la posibilidad de sacar algún beneficio personal y la oportunidad de ayudar a los demás son las principales motivaciones.
Los autores preguntaron a 582 pacientes con VIH, de Brasil, Argentina y Tailandia, que participaban en la fase III del ensayo ESPRIT (que compara la terapia con antirretrovirales con esta terapia más la proteína interleukina-2) qué les impulsaba a involucrarse en un ensayo así. De los que respondieron, 292 estaban en el grupo que recibía la interleukina y 290 en el que tomaba únicamente antirretrovirales.
Los resultados de su encuesta, que publica la revista 'Archives of Internal Medicine', indican que más del 80% señaló como "una razón muy importante" para continuar en el ensayo la oportunidad de obtener algún beneficio médico propio y también la oportunidad de contribuir a la sociedad. Asimismo, un 84% expresó su orgullo por "ayudar en el avance del conocimiento científico".
El orden de importancia de las motivaciones varió dependiendo del grupo en el que participara el individuo. Quienes recibían el tratamiento experimental (la interleukina-2) señalaron como razón más importante "la posibilidad de aumentar sus defensas gracias al producto en investigación", seguida de "encontrar mejores tratamientos para los pacientes con VIH en sus países de origen". Sin embargo, en el grupo de control esta segunda opción pasó a primer lugar, seguida de "encontrar mejores tratamientos para las personas de otros países" y, sólo en tercer puesto citaron "mejorar sus defensas".
El estudio concluye que "el hecho de que los participantes estuvieran motivados por obtener un tratamiento para una enfermedad, el sida, que es de por vida, no excluye que también se sintieran animados por la posibilidad de ayudar a los demás".
¿Conejillos de indias?
Algunos autores han criticado que en ocasiones los investigadores que hacen los ensayos clínicos tratan a los participantes como si fueran objetos o conejillos de indias, a quienes usan para beneficio de los demás sin preocuparse por sus propios intereses o necesidades.
David Wendler, el autor de este trabajo, indica que a veces se dan casos de explotación, principalmente cuando el participante no se beneficia en nada de su implicación en el ensayo. Wendler considera que estas situaciones ocurren, sobre todo, "cuando la persona no conoce bien en qué consiste el ensayo ni cuáles son sus riesgos reales".
Para averiguar las sensaciones de los seropositivos que participaban en el estudio ESPRIT, los investigadores les preguntaron cómo consideraban su papel en el ensayo. El 42% se definió a sí mismo como participante y la tercera parte como un paciente. Sin embargo, un 3% confesó sentirse como un 'conejillo de indias' y pensaba que estaba siendo utilizado de manera inapropiada.
Wendler afirma que "es posible realizar ensayos en los países en vías de desarrollo sin explotar ni aprovecharse de la gente, pero es necesario que los individuos no subestimen los riesgos de su participación ni exageren los potenciales beneficios, que entiendan bien en qué consisten las distintas fases de un ensayo (I, II y III) y que sepan que no les están ofreciendo un tratamiento individualizado, sino que forman parte de una prueba".
16.- El Congreso reconoce los derechos a la vida y a la libertad de los grandes simios
El Mundo, 25/06/2008 17:14 (CET)
La Comisión de Medio Ambiente, Agricultura y Pesca del Congreso ha aprobado una proposición no de ley de IU-ICV que insta al Ejecutivo a adherirse al proyecto Gran Simio y, así, garantizar el derecho a la vida, a la libertad y a no ser torturados de estos animales. En la defensa en el Congreso de la propuesta, el portavoz de ICV Joan Herrera explicó que el objetivo de la propuesta es evitar la desaparición de los grandes simios, "devolverles la dignidad", prohibir su tortura, muerte y esclavitud, y garantizar "una vida digna" para la especie. "Son seres con capacidad para conocerse a sí mismos, con capacidad cognitivas amplias y complejas", señaló.
Finalmente, se votó una enmienda transaccional entre la propuesta no de ley de ICV y una enmienda del grupo parlamentario socialista.
El texto definitivo insta al Gobierno a sumarse en un plazo de cuatro meses al proyecto Gran Simio que, según recordó Herrera, busca garantizar su derecho a la vida, a la libertad y a no ser torturados.
En un plazo de un año a partir de la adhesión al programa, se tendrá que adecuar la legislación española para prohibir la experimentación e investigación que dañe a los simios y no redunde en su beneficio, o su tenencia con fines comerciales o para espectáculos.
El diputado socialista Emilio Amuedo destacó la necesidad de "preservar una especie en peligro de extinción" y promover actuaciones para protegerla y pidió el apoyo de todos los grupos. "Se trata de conservar a una especie y hacer todo lo posible por conservarla, y para nada se habla de asemejar derechos de grandes simios con humanos", añadió.
La diputada popular Raquel Arias dijo que "no es serio ni pertinente equiparar en derechos a humanos y animales". "Nos llevaría a un camino de consecuencias nada claras", prosiguió.
No obstante, hizo hincapié en que "el PP es el primero en reconocer que los grandes simios han sido y son maltratados", y entiende que "preservar a estas especies es preservar sus ecosistemas".
Por ello, pidió eliminar puntos del texto que permitirían "una forzada identidad con los hombres", y mantener aquellos que animan a "aunar esfuerzos para proteger a los simios".
17.- La OMC apuesta por la recuperación de la ética de los facultativos para mejorar la relación médico-paciente
Azprensa, Madrid (30-6-2008).-
Se ha presentado el documento “Los valores de la Medicina”, un proyecto que gira alrededor de tres ejes fundamentales, la Universidad, la Investigación y la asistencia sanitaria, que analiza la deshumanización y la pérdida de los valores fundamentales de la profesión médica a consecuencia del ritmo al que avanza la Medicina actual
La OMC ha presentado el documento “Los valores de la Medicina”, un proyecto que gira alrededor de tres ejes fundamentales, la Universidad, la Investigación y la asistencia sanitaria, que analiza la deshumanización y la pérdida de los valores fundamentales de la profesión médica a consecuencia del ritmo al que avanza la Medicina actual. Desde esta institución se ha querido incidir en que la técnica por sí sola no es suficiente para dar respuesta a las necesidades de salud del ser humano. El secretario general de la OMC, Juan José Rodríguez Sendín, ha comentado que la profesión médica "tiene un espíritu autocrítico importante que se ha de renovar continuamente bajo una clara intención de mejora para que el paciente sea mejor atendido".
Por su parte, Marcos Gómez Sancho, coordinador de este trabajo, ha señalado que “los médicos que se están formando en las facultades de Medicina están muy bien preparados desde el punto de vista técnico, pero no en los aspectos humanísticos y de valores”, y por ello, se debe recuperar “el humanismo médico tradicional que tantos necesitan los enfermos, la Medicina ha cambiado mucho, pero las necesidades siguen siendo las mismas”. Cada vez es más importante formar a los profesionales en el trabajo en equipo, cosa que no es fácil, según el coordinador, “basándose en el reparto de tareas de cada uno, en la incorporación de las ciencias sociales, las humanidades, y las cualidades humanas del buen médico como la comprensión, la cortesía, la calidez, y la solidaridad”.
Así, el presidente de la Comisión Central de Deontología de la OMC, Rogelio Altisent, ha señalado la necesidad de “mejorar la relación médico-paciente promoviendo actitudes éticas y mejorando la empatía con los pacientes, de manera que se afiance la relación de confianza tanto con ellos como con sus familiares”. Ofrecer una reflexión sobre la profesión médica para las próximas décadas, ha señalado, “es algo que se está haciendo a nivel mundial, en todos los países avanzados”.
En este sentido, Gómez Sancho ha defendido la necesidad de que la enseñanza de la ética y la bioética esté presente en la Universidad para que los futuros médicos adquieran un fuerte compromiso. “Las nuevas directrices europeas aseguran que la asignatura de cuidados paliativos va a estar presente en todas las facultades de Medicina, ha pasado de ser algo exótico a una demanda de la sociedad y una exigencia de la comunidad, es un espejo donde se pueden mirar los enfermos y sus familiares y es extensibles a todos los enfermos”.
Altisent, en referencia al apartado sobre asistencia sanitaria de este tratado, ha resaltado cinco puntos, afianzar la relación de confianza con los enfermos en el ámbito de la asistencia sanitaria, reivindicando la recuperación de la dimensión humanista de la relación medico paciente; el compromiso con la calidad asistencial por parte de los facultativos, el equipo no puede diluir la responsabilidad personal: el compromiso social del médico, la obligación del profesional de procurar la mayor eficacia de su trabajo y del rendimiento óptimo de los medios que la sociedad pone a su disposición; la responsabilidad de la sociedad, ya que existe una responsabilidad compartida entre la profesión medica y la sociedad de cara a hacer frente al aumento del consumismo sanitario; y, por último, la responsabilidad de las instituciones en la promoción de los valores de la asistencia sanitaria.
18.- Los facultativos denuncian presiones de las compañías aseguradoras para recetar medicamentos genéricos
DM, Redacción 30/06/2008
Las compañías de seguros médicos se involucran cada vez más en el día a día de los profesionales sanitarios. Sus decisiones priman por encima del criterio del facultativo e incluso del propio paciente, según denuncian cada vez más profesionales en Estados Unidos.
Los facultativos dicen sentirse presionados por las aseguradoras, que instan a prescribir fármacos genéricos que fuerzan a los pacientes a pagar elevados copagos para prescripciones de marca incluso cuando no hay genéricos disponibles.
"Las compañías de seguros practican la medicina sin licencia. Nunca han examinado a un paciente y ni siquiera analizan su historial para ver qué otras enfermedades y problemas tienen", afirma James Garden, médico de familia en un centro de salud de Nueva York.
Las aseguradoras, en cambio, se defienden argumentando que sus actuaciones están basadas en protocolos médicos legitimados, y que sin la búsqueda de tratamientos coste-efectivos la cobertura asistencial sería demasiado cara para poder ser ofertada.
Los médicos, por su parte, sostienen que su rutina siguen las pautas de lo que denominan "terapia escalonada", basada en prescribir una serie de genéricos antes de optar por los de marca.
Presiones
La presión de las entidades aseguradoras obliga incluso a cambiar el tratamiento a los pacientes que obtenían buenos resultados con medicamentos genéricos. "He recibido multitud de peticiones de compañías de seguros pidiéndome directamente cambiar el tipo de medicación y a veces ignorando el criterio del paciente. No creo que sea positivo porque el enfermo debería saber cuando le van a cambiar su tratamiento", explica Francisco Corbalán, miembro del servicio de Medicina Interna del Hospital Elmira, en Nueva York.
Y es que, según claman, la presión de la industria pone en peligro la tradicional relación entre médico y paciente. "Comprendo que los que trabajan en este sector necesitan ahorrar dinero, pero hay genéricos que simplemente no dan resultados. En estos casos el criterio del médico es esencial. Él es el que debe decidir qué es lo mejor para sus pacientes. No podemos permitir que las decisiones salgan de un despacho", añade Corbalán.
19.- El dilema farmacéutico: innovar es caro, y la sanidad no financia lo caro
DM, Cristina G. Real 30/06/2008
Si el desarrollo de medicamentos es cada vez más caro y los recursos disponibles para la atención sanitaria son limitados y cada vez más escasos, ¿cómo costear las innovaciones que todos querríamos recibir en caso de necesitarlas? El dilema obliga a autoridades, industria farmacéutica, agencias reguladoras e incluso pacientes a buscar fórmulas.
El aumento en el precio de los nuevos medicamentos está generando tensiones en todo el mundo y se traduce, entre otras cosas, en una presión sobre los pacientes que asisten por un lado al escrutinio de las autoridades sanitarias sobre la efectividad de los fármacos en términos clínicos y de coste -lo que lleva a un descenso en el ritmo de aprobaciones de nuevos compuestos- y, por otro, a la resistencia de las compañías farmacéuticas a bajar los precios argumentando el difícil equilibrio financiero necesario para desarrollar nuevos medicamentos, según informa Financial Times.
Intentar modificar esta situación requiere el esfuerzo del sector para mantener los precios lo más bajos que le sea posible y de los organismos reguladores y financiadores para modificar criterios que indirectamente elevan los costes del desarrollo. Los pacientes, incluso en países habituados a la cobertura sanitaria universal, quizá también tengan que empezar a asumir directamente una parte creciente de los costes.
Los máximos responsables de las compañías farmacéuticas que operan en España llevan años diciendo -casi siempre en privado, pero algunas veces también en público- que el gratis total es insostenible a largo plazo en la sanidad española, pero que la única solución real pasa por un pacto de Estado en materia sanitaria que hasta el momento los políticos no parecen capaces de alcanzar. Tampoco contemplan los citados directivos que el Gobierno de turno tenga el valor de adoptar decisiones en solitario -como introducir nuevas formas de copago- que le puedan pasar factura en los siguientes comicios.
El problema es que si nadie tiene el valor de dar un primer paso al frente podemos pasar del gratis total al sólo pagando, y no sólo con medicamentos y procedimientos no vitales o sustituibles por otros más baratos, como ya ocurre con algunos productos que llegan al mercado sin financiación o con visado previo, sino también con fármacos para patologías graves y cuyas ventajas terapéuticas han quedado demostradas, pero que la Administración no considera rentables.
El ejemplo oncológico
Financial Times cita el ejemplo de medicamentos oncológicos que se han mostrado altamente efectivos, como es el caso de Glivec -imatinib-, de Novartis, para la leucemia mieloide crónica; Herceptin -trastuzumab-, de Roche, para el cáncer de mama, y las vacunas para el herpesvirus de GlaxoSmtihKline y Merck & Co., que ofrecen la perspectiva de prevenir una cantidad considerable de casos de cáncer de cuello uterino. El problema es que estos fármacos son caros. Según datos de la consultora especializada IMS, la oncología representa el área terapéutica que más gasto en medicamentos genera en el mundo, alcanzando los 42.000 millones de dólares anuales en la actualidad, que se elevarán a 70.000 millones para 2011.
La tercera parte de la población de los países industrializados desarrollarán algún tipo de cáncer y querrán acceder a cualquier terapia que funcione. A pesar de ello, Michael Rawlins, presidente del Instituto Nacional de la Excelencia Clínica (NICE por sus siglas en inglés), organismo asesor del Servicio Nacional de Salud británico (en inglés NHS) -equivalente al Sistema Nacional de Salud español- en la financiación de nuevos medicamentos, cree que no siempre se justifica la financiación. El NICE ha recomendado al NHS que no financie seis nuevos medicamentos contra el cáncer recientemente aprobados, dos por falta de evidencias de efectividad clínica y el resto por ser demasiado caros. "Sólo podemos permitirnos pagar cuando el precio de la innovación está en proporción a lo que ésta ofrece", señala.
Encarecimiento
Las farmacéuticas argumentan que el coste del desarrollo de medicamentos también se eleva en parte por requerimientos regulatorios cada vez más estrictos, que dan lugar a un mayor número de fracasos y elevan el coste medio de desarrollo del medicamento a unos mil millones de dólares según las últimas estimaciones. Pfizer ha abandonado los ensayos en el Reino Unido de cuatro nuevos medicamentos, incluido un anticancerígeno, porque no ha podido encontrar el número suficiente de pacientes en tratamiento con el mejor fármaco utilizado por el NHS contra el que comparar sus productos. Si el NICE rechaza la aprobación de fármacos o el NHS no los utiliza, los clínicos tendrán cada vez menos experiencia en el empleo de las innovaciones frente a sus colegas extranjeros. Una vez más, en el coste creciente de los medicamentos, el ejemplo más claro son las nuevas generaciones de anticancerígenos con precios anuales de 38.000 a 88.500 euros por paciente.
Medidas aún más exigentes
Para añadir tensión al problema de la financiación sanitaria, el Instituto Nacional de Salud británico (NHS), ha decidido no financiar algunos nuevos medicamentos, como el anticancerígeno Avastin -bevacizumab-, un inhibidor de la angiogénesis desarrollado por la suiza Roche, que en algunos casos constituye una última oportunidad terapéutica para pacientes que no han respondido a otros tratamientos. Pero además, el NHS ha impuesto que si los pacientes se costean un tratamiento de manera privada, que en el caso de Avastin puede superar los 2.500 euros mensuales, tendrán que asumir también la financiación del total de su atención sanitaria. Roche ha optado finalmente por no atender a las demandas del sistema británico para demostrar la cost |
